得了癌症是一种怎样的经历?(得癌症的女孩)
刷到这个问题,贡献我的首答:
先说一下概况:30岁,未婚未孕,宫颈癌,分化差,不知道几期。
划重点:1.趁早检查,别因为害羞懒惰以为没啥事等原因就不做妇检,还要定期体检,建议去三甲医院,三级医院也行。
2.有不舒服,别自己瞎上网查,直接去医院,还是那句,建议三级医院。
3.万一不幸患癌,别百度太多,个人感觉知道越多越糟心。心态要乐观,这极其重要。
4.如何养成积极情绪阳光心态,我也迷茫过,个人建议情绪要发泄,别闷在心里,可以和身边你认为可以交心的人谈谈,他们会乐意倾听的,就像我朋友,她说很高兴她能在这个时刻成为支撑我的人。也可以看看搞笑的视频和段子。话说你们有啥好笑的东西麻烦也分享一下给我 ~
5.身体允许的条件下,多做力所能及的事,不要老是坐着躺着,不要把自己当病人,也告诉身边知情的人不要过于照顾自己,这会起到一种负面的暗示作用:你很脆弱。
6.要多给自己打气加油,非常有底气那种,最好是目中无人唯我独尊的语气,告诉自己:我这么厉害,肯定会好起来啊!要多诱惑自己多制作盼头,比如以后要去西安吃羊肉泡馍去南京吃秦淮八绝,要和亲朋好友去哪里玩,新买的衣服还等着自己去穿去搭配。
7.待补充……
本来花了一上午写了一大段怎么发现患癌的,不过实在字太多了,想要描述的也越来越多,好像怎么写也还没写到正题。于是来个简略版吧,毕竟这回答我可能会更新,想要盖很多很多楼,怕前言就把你们给吓跑了,哈哈哈。
10月,吃优思明第四个月,发现大姨妈不正常,2号来,6号差不多结束,出去玩吃了一些辛辣的东西,本来以为没啥事,结果7号发现又出血了,接下来就是出血两天消停两天又开始出血,量不算多(除了有一晚洗澡的时候不断流,像凶案现场一样,当晚睡觉生怕大出血休克,后来幸亏不算多)但是这样反反复复很糟心。
12号去了我家最近的一家二甲医院,照了b超,除了少量盆腔积液,没啥问题,给我开了一瓶补肾的药。
嗯,完美错过病情。
16号没出血了,刚好是我30岁生日,感觉挺好的,可是17号清晨两三点还是四五点起来嘘嘘的时候发现又流血了,emmmm就让我过了一个快乐的生日?这时候的我已经腰酸背痛像个老太太了,不流血的时候会分泌淡黄色液体,会有觉得有点灼烧的刺痛感。
当时以为是炎症,期间自己根据症状百度了许多个妇科病,什么盆腔炎宫颈炎子宫腺肌症。也纳闷了很久会不会是优思明的副作用,可是前三个月都好好的,应该已经适应了才对。(第一个月有褐色分泌物,当时查了说是副作用,哎呀,现在想想,当时要是谨慎点去医院就好了)
18号去了另一家医院看,挂的是同事推荐的医生(不是妇科圣手,他是专攻皮肤科,但是同事有啥月经病去看了也药到病除)。一个已经退休的老医生,给我两手都把了脉,看过我的B超报告,最后给我开了中药和西药,西药我依稀记得有肾上腺色棕片,阿莫西林分散片,愈创罂粟待因片,醋酸甲萘氢醌片。
中药是冲剂,扫了二维码出现这些药医生说我阴虚,内分泌失调,让我停了优思明,吃这些药。我忐忑了,因为网上说优思明不能随便停药,可能会大出血。后来问过用药指导医师,建议我多服一粒优思明。
好吧,我就试试,结果非但没能止血,发现血还多了。晚上的那一粒药我就没敢吃了。
20号正式停服优思明,吃老医生开的药。血流量有减少,可是没停!三天后药吃完了,我开始担心会不会大出血,因为之前都是优思明停药后第四天就来大姨妈。
嗯,流量是有点多,不过幸亏没崩。然后就是又开始循环流血-停歇-流血……
28号去了三级医院第二人民医院看,说来惭愧,这是我第一次妇检,打开一看,她说里面长了很大一朵菜花。夹了一些拿去活检,让我下周一取了报告再和家人来找她。
插播一句:我在医院里差点晕倒了:没吃早餐血糖有点低+听医生说的要做手术,感觉很严重,有点吓到了+取样后晕血的我老是觉得自己在哗啦啦地流血。(我在医生办公室里拉帘子看流量都看了好几回了)=出虚汗,心悸,头晕。
当时让我补缴的活检缴费单上已经出现了宫颈癌三个字。
说实话,当时心态还没崩,就是觉得要让我爸妈担心了,有点难受。
没等下周一,在家休息了一天,第三天30号我还在上班,我妈一个电话就让我去了我们这边最好最新的三甲医院第一人民医院住院。二院的检查结果她拿了,不过让我别问,好吧,潜台词我听懂啦。
住院后又是一系列的检查,血检(9管),大小便检验,CT增强,MR(磁共振)增强,活检(检验HPV)。但是赘生物太大,4.7公分,我们的医院不敢做手术,建议我们去广州。
一系列的沟通,抢号,4号火急火燎地赶去中山大学附属肿瘤医院,终于见到教授。
要重新做检查,重新取样活检,emmmm我一听到取样就怕,虽说不是很疼,但是怕血崩。
4号当天就做了血检NSE,合格。8号住进我表姨妈家里,离肿瘤医院9站公交。9号做了PETCT,下周二出报告。活检由原来一组变成九组,从低分化变成分化差。14号要做磁共振。
打算明天就抢18号教授的号,希望那时候所有检查结果都出来了,这样就能听听教授的意见了。
心路历程:我是个比较内向敏感的人,想的比较多,对于自己患癌这件事,让我最难受的是身边人为我担心操心,看到爸妈年纪大了还要为我奔波,在一院住院的时候我爸眼睛布满血丝没休息好没吃饭就送饭来,我妈帮我吹头发梳头发,我都红了眼眶差点哭出来了(拼命忍住终于掩饰过去啦哈哈哈),听到我婶婶说在深圳工作的妹妹打电话回来问他们为啥瞒着她我的病情,我又开始哽咽了。哎,怕给别人添麻烦,我真是太太太照顾别人了。
也有撑不住的时候心理奔溃的时候,好奇害死猫,查了一下啥叫低分化癌,结果不太好,心理防线一下崩了,告诉自己要振作要乐观,思想斗争了一番,联系上远在安徽的最乐观的朋友,问她有啥好笑的视频推荐,她也深知我为人,不是大事不会轻易麻烦别人,告诉了她我的病情,她和我谈心,谈琐碎事情,鼓励我。她是第一个知道我病情的好朋友。谈过之后我觉得心态变好了。也很感谢我的一个亲密的同事,她也知道我的病情,会陪我去逛公园,陪我语音聊天,听我说我的顾虑。
emmmm叙述得有点乱,心态也有点起伏,毕竟自己的身体自己清楚,感觉左边的疼痛已经转移到右边了。也不知道是不是之前睡多了或者住院时的床单压迫了坐骨神经,脊椎尾端容易发麻,混着血的散发着腥臭的液体不容易被卫生巾吸收,糊着不舒服,还老是怕它漏出来,睡觉要把卫生巾的包装剪开垫在床上或者睡裤里,闷了一屁股的汗,还老是起夜,翻来覆去睡不安稳。半夜醒来想过自己的癌分化差转移快预后差,忧心忡忡,马上又强迫自己不要想这些,现在要做的事是睡觉。有时候会给自己说分化差又怎样,在它转移前快点切掉,然后化疗就好啦。不敢查癌细胞扩散速度,不敢对自己说盲目乐观。更多地照顾自己的情绪,给自己鼓励:那么多人关心我,我要好起来才行啊!
明天要抢号啦,时刻准备着!加油!待更…
今天是双十一啦,昨天纠结了一下要不要买护肤品,不买的话就错失了眼霜,买的话又觉得贵,这时候还是该省钱治病,后来一想,可能买了还能多个盼头?于是加入了购物车。
还想买一本书——《九顶假发的女孩》。以前看过这部电影,最近才知道原来是真人小说改编。主人公也是癌症,化疗掉光头发,买了九顶假发乐观演绎人生,想买来励志一下自己。
下午4点就要抢号啦,希望能手速大爆发。话说好像有一两天没上游戏了,不知道活动过期了没。待会上去看看吧~还要看搞笑视频!
我又来絮叨几句了:今天身体不得劲,我要放宽心呀!然后18号教授停诊,emmmm我晚点再来刷新看看会不会突然又出诊?另外PETCT结果出来啦,不过我不敢点开来看,赶脚现阶段我还是无知一些比较好。辛苦我妈替我担心啦。最后,双十一我还是买了护肤品还有书,都寄回家里,挺期待看那本励志抗癌书哇~
还是11.11号。深夜更一波:我妈把我的PETCT结果发给我们家那边的一院医生看了,医生建议我们先尽快回去一院住院化疗,病灶太大了。14号的MR我妈让我别做了,明天去肿瘤医院拿了PETCT的片子和纸质报告就回家办住院。
11.12号。昨天还说着羡慕你们这些已经化疗放疗做手术的,结果昨晚听到我今天要回去先化疗我就怂了,整晚睡不好啊(大概天气太热被子太厚也对此做出了贡献),半睡半醒想到各种副作用,焦虑,睡得最踏实的时候是梦到两只白猫,其中一只用爪子挠我腋窝,梦里也是害怕的,因为我怕我家的白猫哞哞。哎,怂啊。题外提一嘴:在哞哞之前我还养过一只白猫,可乖啦,我可以快乐吸吸吸。
现在是早上七点,半小时前我醒来,我妈让我继续睡,可是我不想睡了。她把东西收拾得差不多了,我再捡个漏就行了。emmmm感觉自己如下图↓
11.12号下午1:35
已经回到家这边,刚吃完饭,准备去一院办理住院。
我妈告诉我,PETCT报告里说我右肾结石。哎哟喂,要是我是鲸鱼或者狗狗那是不是就发财了?
11.12号18:10分
14点多回到我们这边的一院,经历了一系列乌龙,将近18点终于办好入院,嗯,我胡汉三又回来啦~接下来要咋办?不清楚,等医生出化疗方案。可能14号要再去一趟广州?我唯一知道的是,今天22点之后禁食禁水,明早又要在胳膊上扎个孔抽血。
吐槽一句:上次入院体重47.5公斤,离开前称重48公斤,在广州肿瘤医院称重46.6公斤,刚刚称重48.5公斤。emmmmm去到省城我连体重都飘了?
11.12号晚上8:10
刚花了40分钟吃完晚饭,原因是吃鱼(童年阴影,现在吃鱼贼慢,一丁点一丁点地啃)重点是:亲密的知情同事一下班就来看我啦,还给我带了我最喜欢吃的牛角包,明天早餐有着落啦。哈哈哈~
两只牛角包,两瓶乳酸菌,还有一粒巧克力,美滋滋11.13
今天早上医生查房,问了我一个问题,然后我意识到可能我妈搞了一个乌龙,导致主任医生不知道我现在为啥回来住院……
下午我又要出发去广州啦,去找另一个医生,带齐所有片子和报告还有玻片,希望这回不用再安排检查吧,老是拖着没有进一步的治疗方案,我都要长蘑菇啦。
11.13晚上
一个好消息:见到医生啦,玻片已经拿去做病理会诊了,下周一出报告。明天把PETCT和MR还有免疫组分析再拿去做会诊。医生说等会诊结果出来,要是有床位就通知我。
一个坏消息:病情有点复杂严重啊,医生都皱起眉头啦,难怪我妈那么着急,原来真的拖不起啊,已经侵染到肠子啦,好像还是什么神经元啥啥啥的。怪不得最近肚子不怎么舒爽。
现在情况是:等所有病理会诊结果出来了,医院有床位了我才能住院,然后医生评估肿瘤,评估我的身体状况,制定治疗方案。最快的话下周二出结果(不用重做免疫组分析的情况下),但是我肿瘤太大,要先化疗,如果我在我家那边做化疗,不知道一期要做多久,啥时候可以去广州住院,而且效果不知道咋样,如果我要在广州做化疗,就要等报告出来,这几天(也有可能是十几天)我的身体不知道被调皮的癌细胞侵略到哪。之前不知道的时候没啥事,今天知道肠子已经沦陷后觉得肚子疼。
调剂一下心情,晒一下今晚的北京风味,还有一个糯米排骨没有拍照,但是真好吃!
铁棍淮山北京烤鸭似乎是叫杂烩?糕点,左起山楂糕,不知道,不知道,核桃糯米糍,驴打滚葱油饼城轨开始发车啦,回去啦~从火车站回到医院不知道几点呢,想回家。累了,先睡为敬!
喵哈哈哈哈,今晚回家睡觉,不回医院啦!
11.14
我又来记流水账啦。昨晚在家睡了一夜以后,我想翘院了,所以要是医院不给我打电话,我就继续在家里住着吧,反正已经请了假,也没有检查要做,也不打算开始化疗。
所以,我刚刚出门去买菜啦,毕竟午饭还是要自己解决哒,顺便了解一下民生(奈何平时极少买菜,不知道有没有被人坑了)。
外面太阳很好呀,我步履轻快,身体舒畅,一点癌症病人的自觉都没有,哈哈哈,我甚至反问自己我病了吗我这不是好好的吗?
对了,我买的书到啦,棒呆!打算留着化疗的时候看,分散注意力。今晚还约了知情同事(以后称她为L吧)逛公园。明天如果她休息的话,我还想约她去看假发呢~吼吼~先去料理我的午餐啦
11.14晚
妈妈很辛苦,为了我的病到处奔波。上午她一个人先去肿瘤医院打印报告,然后又去中山一院送病理会诊,结果要排号到下午4点多,差不多5点的时候我还在洗头,我爸问我要身份证,原来要提供我们这边一院的CT和MR报告。不过今天赶不及了,明天去病理科打印出来后,我婶婶再送去中山一院。
我妈肯定是心急如焚了,她没带降压药,没带任何物品,昨晚匆忙在表姨妈那借住,今晚还要继续住。
11.15晚
刚刚才发现昨晚的草稿居然没发表,大概是为了今天的事急得忘了。
今天也是一波三折,不过好事多磨,最后顺利把所有资料都交给中山一院做病理会诊啦~最快下周一出结果。
我妈不提一嘴今天是11.15我都忘了是她生日。我问她今年的生日是不是感觉特别赶特别奔波,她说特别有意义。
谢谢我妈,辛苦她了,在广州劳累了三天,今天十八点多才回到家。
做饭的时候,我给她煮了个鸡蛋庆生。她喜欢吃汉堡,我本来想要去买给她的,不过估计她会说我乱花钱,毕竟今天去肿瘤医院借玻片就已经交了4位数的押金,四舍五入就是5位数了!癌细胞真贵!这么说来我现在已经身价不菲啦,哈哈哈哈
11.16晚
今天阴天,没有太阳晒着,感觉心情都没那么好呢。
所以我接连看了好几期综艺来逗乐自己。
上午自己开着后轮有点瘪的小电瓶慢慢晃回医院收拾了一些东西回家,苹果已经“黑心”了一个,可惜!明明那么甜那么脆!
还有比较难受的是,股沟(?)起疙瘩了,刺痛,我估摸着是长时间不透气,被脓水糊着细菌感染了发炎了过敏了,不过我不敢乱用药。下周可能大概也许会再去广州见医生吧,到时候问问他咋处理。
据说过两天会降温,要做好保暖工作哟~
11.17
啦啦啦,今天出太阳啦,吼吼,和我妈一块出去复印,顺便逛公园晒太阳。喜欢看太阳照在摩天轮上发着光,被阳光笼罩的树木显得越发葱郁,小孩子们吹出来的泡泡变幻着色彩,一切都生机勃勃。对啦,在椅子上休息的时候啪嗒一声掉了一片树叶下来,稳稳当当落在我腿上。
影子显腿长,哈哈哈天气是很好啦,不过心情没那么阳光,因为身体变化自己最清楚,感觉今天也没啥力气,总犯困。大概是晚上没睡好吧,左侧卧心脏会觉得疼,右侧卧右胸会觉得疼,平躺脊椎尾端会发麻,真真是辗转反侧难以入睡啊~一晚上不单单要滚来滚去,还要老是起夜,看到那条小血河心魔又开始作祟,哭唧唧,还是要加强心理疏导啊,道阻且长,加油吧!
11.17晚
今晚没逛公园,和妈妈去了牌坊广场看喷泉,顺便去大润发买东西。生病之前看喷泉总觉得无聊没啥看头,今晚觉得特别好看感觉怎么也看不够,特别第三节播的音乐是《金蛇狂舞》,瞬间想起小学时候在民乐队练习演奏的日子,直到现在我还没给认识了十几年的小伙伴说,8月我们还一起欢乐地啃东南亚菜,两个月后我就确诊有细胞异军突起啦。
最近想了想,感觉该给身边的朋友透一下底了,虽然肯定会影响到他们的心情,但是瞒着太见外了,相信他们会给我力量哒!最起码要在我变尼姑之前再给他们看看我的黑长直啊,哈哈哈。
明天就要再出发去广州啦,有可能要再借住表姨妈家。说实话,我对会诊结果如何比较在意呢。但愿今晚可以安抚好自己躁动不安的心吧。fighting!(英语渣不知道有没有拼错)
11.18早
我昨晚失眠啦!生理的不舒服,心理的多思绪,我翻滚了十来圈才艰难入睡。昨晚想啥呢?想着要发一条朋友圈,给几个朋友泄密,然后构思文案思到失眠。尴尬的是,早上醒来我就怂了,天气这么好居然说这些会不会不太好?突然说这些会不会太唐突?纠结星人又开始表演了…
三角梅贼好看还在路上。十点多我发了一条朋友圈,只让我打算让他们知道实情的朋友看到。我说我要告诉他们一个不好的事情,问他们想啥时候知道。(纠结星人开始了第一次的铺垫)。
大学和我睡了四年的妞说:90年后。这回答就很……深得朕心!哈哈哈。看到的一瞬间是很欢乐的,后来再想一想,突然又有点想泪目。哎呀,现在才反应过来这妞泪点是有点低的呢,她知道了以后怕是马上就变红眼睛小白兔了,哎,头疼。
桂花好香呐,最喜欢桂花不知道是什么花,有知道的小可爱科普一下吗?11.18晚
今天思考了一下情绪波动的原因,得出的结论是:当我过得无知无觉和以前一样的时候,我就像个旁观者局外人,所以我可以没心没肺开开心心,一旦生理闹状况,还有需要我参与进我的病情治疗的时候,我就变得敏感,开始紧张。
今天挺顺利哒,很快就拿到报告,还有一份病理报告要明天才出来,然后我们还成功堵到了教授,预约了床位,要是明天有空位我就可以住院啦~
至于朋友圈嘛,打算等我住院了我再发一条泄密消息。
11.19早
7点多赶到了医院,等教授,家属不能进,我一个人坐在护士站旁发呆。
教授来了,让我等一下,目测他要查房结束了再来料理我。
等待过程中我看到了一群外国人浩浩荡荡进来,不久后和一位女医生叽里咕噜交流着离开。
我还看到了好几个戴着帽子的病人在走廊散步,我知道将来我也会成为和她们一样的患者,突然一阵感触,想为我即将散去的长发感伤一番。我这多愁善感的性格哟!
刚刚我还看到医院的护工为散步的病人把挽起的裤腿放下来,怕她冷着。看来我在这里也会被照顾得很好。
现在心里的不安是有的,但是我也知道我要坚强起来,让我再豁达一些吧,那些细腻的心思麻烦你们参照神经大条的模样长得糙一些吧!
昨天路过商场匆忙一拍。想尝试短发造型对了,住院部的墙壁粉嫩粉嫩的,挺有少女气息哒,嘻嘻~
11.19午
住院啦~床位来之不易!这里没有WIFI(考虑要不要买个流量包),不能陪护(除非大手术能留一个人陪一两天,只能坐木椅子没有陪护床),只能在走廊散步(没有太阳可以晒了),每天有一堆家属一早被挡在门外等着探视时间的到来(像家长等着孩子放学那样)。
我有点想耍小性子了,发了两条朋友圈当铺垫,结果只得到十分之三的回应,我现在都不想告诉他们我的病情了,哼╯^╰
下午四点半,刚刚去放射科照X射线的时候,工作人员说我胸廓歪了,我?????本来穿好衣服的我又再次上架任由他给我调整姿势,感觉像烤鸭,对了,我还提前憋气了,憋得慌!
11.19晚
刚刚对面病床的家属给我打气,说其他三床的大姐姐都很关心我,让我别想太多,没什么事的,有事也是好事。虽然他们可能是喝了酒兴致有点高,他们也不清楚我的病情,但是确实很感谢他们。
在那之前,我接到了叔叔的电话,原来教授下午找我妈是给她方案选择,经过家人的商量,选择先做一期化疗看看效果咋样再做打算,因为我的肿瘤君压迫神经了,直接手术风险比较大。
emmmmmm突然又想告诉我那些朋友们让他们糟心一下了。
11.20
感觉时间在医院被拉长了很多。昨晚没有睡好,因为今天又要尿检,要抽血,还有彩超,心里总记挂着几点起来嘘嘘。我觉得睡了好久了,应该有几个小时吧,醒来一看,才过了半个多一个小时。
护士说早上起来第一泡嘘嘘最好,可是啊,我好不容易熬到早上4点多的第一泡全是血,护士说不能用,要我重新来。
6点,护士抽血,我听着她不断换管子,估计抽了五六管吧。对了,这里要吐槽一下按压止血的棉签,棉花太少了,难怪压得我手疼。
8点医生开始查房,差不多九点才查到我们房,给教授说了先选择化疗。听他们讨论,还要查资料,貌似我是首开先河?不过,我听到了一句:我和21床都是神经内分泌癌。嗯,有时间溜去看看她。
医生查房后我就赶紧去照彩超了,妇科彩超戳到病灶了,流了好多血,把病服都染红了一个角。医生还一边照一边讨论:你看这里怎样怎样,正常的应该咋样咋样,我觉得这根肠子不太正常,神经内分泌癌我没听说过呀……我躺床上看着天花板听着他们学术交流,突然觉得有股贡献感。哈哈哈。不过病服真的不能示人了,幸好我妈来了,帮我拿了新病服,趁着肝胆双肾彩超还没轮到我,赶紧去换了。卫生巾的更换时间也嗖嗖加快了。
明天就开始化疗啦,主管医生让我去签字,给我说一下可能会出现的情况。这时候我才知道原来我是III B 期。化疗用的好像是顺柏还有啥和啥我忘了。
下午两点多我穿着病服从住院部穿街走巷走了一千米左右到总部,交了放疗单子,明天定位。
说一下我泄密后的情况吧,事先就知情的好友M和同事L我就不说啦,有一半的小可爱联系我了,我今天眼圈都湿润了好几回,哎呀,没想到居然是我自己先动容啊~看着他们难受我也难受,真真是受不了煽情啊。我倒宁愿他们给我插科打诨。
11.20晚
刚刚才知道原来其他三位大姐姐家里都有人当官,厉害厉害。我隔壁床的做微创的大姐老是说她的子宫卵巢都被摘了,和其他两位大姐姐讨论她那些被摘除的器官是从阴道里拿出来呢还是从孔里拉出来,还说要给照片她们看,吓得两位大姐姐连连拒绝。不过这么血腥的话题对我来说毫无影响,因为我犯困了。明天等医生查完房我就要赶去总部做放疗的定位,不知道是不是定位后就会出模具呢?回来后应该就会开始化疗吧。对了,明天要称净体重,好计算用药量,不知道最近是胖了呢还是胖了呢?以前想瘦,现在求胖,肉肉啊,我不赶你走了,留下来陪我吧。
11.21
医生查完房,赶紧让我妈先去总部挂号放疗科,后脚我就自己一只背着背包穿着病服过去了。来,预备~唱:太阳当空照,花儿对我笑,小鸟说早早早,你为什么背着小书包?
走得急,没拿早餐,一直没吃是想等着称体重,结果医生说办理住院时护士给我称了就行了。幸亏我妈给我带了两个鸡蛋,剥了一个给我啃(另一个让我中午吃,怕我一下子吃两个蛋消化不好),现在出去给我买面包了。我是最后一个做定位,医生说要等蛮久的,看来只能等下午才能化疗啦,不知道要输液多久呢,希望不是昨天给大姐姐们扎针的护士给我输液,因为她只会扎虎口!
对了,今天又要辛苦婶婶帮我把需要的东西拿过来了。听教授说我可能下周一出院,化疗结束再观察一天,这样说的话我一期化疗是4天?我的小身板你要撑住哦,骨髓抑制不要太严重才好,该是时候查查啥东西补白细胞啦~
好像快点回家呀,去和那些担心我的小伙伴们玩儿。
11.21午
今天一早上我和我妈为了放疗定位、买博来霉素分头奔波,十二点多才放下收据给CT模拟定位室,回住院部吃了饭给护士报备了一下又匆匆赶去总部。一点四十分,问了护士还要一个半小时才到我。我床头还有五瓶药水等着输进我身体。
两点左右,我听护士的话灌了750ml左右的混着药水的矿泉水,有点苦,肚子胀得难受,我这段时间都没喝那么多的水。待会还要憋着。以后每次放疗都要灌水呢。啊,我妈早上拿过来的汤还在桌上放着呢…嗝~灌水、输液、汤水,今天真是特别水的一天啊~
刚扎了针,绑了造影剂在手上。护士说让我觉得特有尿意的时候再找她,可我突然觉得不尿急了……针口隐隐作痛,估计接下来就会麻木了。
盆腔放疗定位是这样的:脱裤子,躺下,双手交叉放在额头上,医生给你摆位置,把身下的不知道啥东西拍结实,它就定型了,然后医生在你身上做标记(我觉得有点痒,给医生说我想笑,医生说想笑就笑呀,我就噗嗤一下笑了),完了开始CT,过了一段时间护士进来推造影剂,不久全身发热,几分钟后护士进来,让我先不要动,医生要给我打点,半小时后找她拔针。打点前医生说要打三个点,会有点痛,让我忍着。确实有点痛,热乎乎,像烙上去一样。完了他让我看看这几个点,说只能清水冲洗,不要搓,不要用沐浴露。
拔针后我还向护士好奇了一下那个苦的药水是啥,原来是肠道显影剂。
回到住院部赶紧吃了一粒止吐药,洗个战斗澡,出来按铃,护士马上就说知道了(今天她们盼我回来盼可久了。)护士说我其实可以留针,不用拔造影剂的针,这样我就不用又挨扎一针了,还建议我用picc管。
现在输着第二袋不知道啥。
11.21晚
吊完两袋,吊着葡萄糖一会儿,就有全副武装的护士进来让其他人回避,给我静推了博来霉素(进口没货了,只能用国产),我和护士姐姐愉快地互动,我说我能拍一下照吗?她立马拒绝,我说不会拍脸,就拍那个注射器,她还是不愿意,说还有更大的针管,我说我没见过呢,她说静推完再给我拍(结果还是没给)。她嘱咐我这化疗药打完后会发烧,我问她那我要物理降温吗?她说不用,等药效过了就好了。有啥不舒服的就按铃。
完了继续葡萄糖,打着一会儿又有护士进来给我换另一袋药水,说葡萄糖是缓冲我的化疗药的,还让我多喝水,记尿,我听成了禁尿,赶紧问她我刚刚就去嘘嘘了咋办?她给我解释说化疗药对肾脏会有影响,让我多喝水,尽快把药排出去,然后记住尿量,她们这样就可以估计我的肾功能。
所以,今晚我的任务就是:喝水,注水,排水。然后记住尿尿次数和容量。喝起来~
11.22
今天的心情有点大起大落吧,昨晚有种化疗药过敏,脖子下肿起来了,停了药,给我打了抗过敏药物,用上了鸭脖检测器:夹手指测心跳,绑绷带测血压,身上贴狗皮膏药测脉搏。
昨晚陪了我整晚的小仪器,待会继续昨晚不得已请了护工,折磨了她整晚,因为我绑着仪器动不了,嘘嘘只能用便盆,她把便盆放床上,我抬高pp躺便盆上方便,不过我嘘得太频繁了,后来她干脆把便盆搁一段时间让我尿多几次再拿去清理。我昨晚排了差不多四千毫升,把两个大姐姐和护工折磨透了。
不过今天起来觉得挺好的,虽然一晚没睡,不过脸色不错,腹水貌似排出去了,左腿根的神经也不痛了。觉得挺欢欣鼓舞的。
不过今天要继续化疗,看看是啥药过敏,昨晚的小电视又提过来了。教授说要把急救措施都准备好,怕我窒息。然后护士问我是置picc管还是输液港。这个问题我问了家人,emmmmm怎么说才好呢,我不想写出来,怕有人会怪我的家人。心态现在确实有点崩,想哭,我要自己做一个决定,但是我真的不想放弃。最戳心的是,我以为一开始就得到全力支持,在我折腾了那么久以后才知道是我自以为是。我知道现在我要乐观,可是现在的我,暂时还做不到乐观去思考……
emmm居然很合时宜推了这个问题给我11.23早
疑似过敏的化疗药昨天没过敏,脖子没肿,有惊无险,后来鸭脖检测器也撤了,终于不用辛苦我妈用便盆照顾我了。昨天排水四千多毫升,拼命灌水,灌到后来都怕水中毒了。中午十二点多挂水,晚上11:25终于挂完啦,比第一天的13个小时快很多啦。要不是左手肿成猪蹄子,要换右手输液,估计会更快,好不容易在右手找到一条比较粗的血管,护士说,你血管挺滑的,我?滑是啥意思?她戳了一下血管,看,它滑开了,会跑。嗯,后来它真的开溜了!
说一下这两天的对比吧:第一天肿脖子,口干舌燥,呼吸还算顺畅,当时吊着第二袋的依托泊苷,剩一半左右,停药,注射抗过敏药,用了鸭脖检测器测体征,半小时左右慢慢消肿(还是有点肿),接着输顺铂和葡萄糖,剩下的依托泊苷丢了。感觉我小肚子都憋下去了,腹水也没有了,除了脖子有点在意,整个人神清气爽。
昨天,没有过敏反应,但是后来老是放p,还有轻微腹泻,早上起来感觉五脏六腑有点疼,腹胀,脚背的血管疼,蹲下来感觉腿肿,问了医生,说会有肠道反应,腿肿不严重。
摸了摸自己有点水肿的脸,感觉自己就是一只被注了水的猪。
比较在意的是,脖子右边甲状腺那比较肿,但是查过了没甲亢。不知道为啥。
现在开始吊着兰索拉唑啦。最后一天输液,加油!
11点,注水的猪猪推着小车子到处溜达。刚刚躺平了输液,脖子有个地方又肿了,把医生叫来了,一问,原来化疗药还没上呢,挂的前两袋是止吐药,我现在才知道!把床摇起来一些,慢慢就消肿了,现在咱也是有小车子的人了,晃荡一下促进血液循环可能会好一些。
哇呀呀,一点半左右我正午休,听到有个小女孩在哭喊要回家,吵醒了。后来没声响了,不知道是不是弄晕了。
11.24
昨晚12.48分,离我调的闹钟还有两分钟,葡萄糖还有一点点,护士就进来给我停止输液啦,第一次化疗结束……不过今天还要再挂两袋止吐药,毕竟昨天挂那药的时候脖子肿了,要再观察。
输了化疗药感觉整个人都充斥着火毒,咳嗽疼,五脏六腑疼,肌肉疼,没胃口,喝水喝到怕,但是还是要喝。
明天要是没啥问题就可以出院啦,希望在家休养可以慢慢恢复成无痛状态。现在我脑里浮现的就四个字:火云邪神!真的是太毒了。搞得我都没状态记流水账了,真真是会呼吸的痛!
午饭时间来吐槽一下:为啥输的止吐药还有恶心的感觉?明明今天没打顺铂呀!
突然想到那些用来做鹅肝的鹅,它们也是天天被灌饭的吧?
真相了!果然是医院饭菜不好吃!我才没有食欲!表姨丈煮了栗子焖鸡,我妈拿了些给我,栗子果然就是好吃!美滋滋~
对了,我左手拿筷子的功力越来越深厚啦!哈哈哈
最近为治疗方案有点烦心,家人担心我放疗身体会受不住,想让我不要放疗。而我自己一脸懵逼,不知道咋选择。
11.25
昨天我妈妈的同学特意开车来广州看我,知道我今天有可能出院,特意在广州住了一晚,今天载我回家,还带我去吃了一顿好吃的午饭(尽管我吃不了多少,但是味道是真的好分量也足)。谢谢叔叔阿姨们的贴心关怀,虽然他们可能看不到,但是真的很感激他们。
没错!爷我回家啦!血常规指标正常!医生也没给我开药!于是像难民一样带着大包小包出院了,叔叔阿姨还帮忙拎上家里,再次蟹蟹!回到家,有点陌生感,和以前的生活有点不一样了,大概心魔作祟,我的住院手环还戴着,可能待会我就会把它扯下来,不过心里那关始终还需要我花时间去释怀。
难得洗了个全身澡出来(留置针扎了好像四天,我只能洗个半身澡),电话就来了,是初中的朋友,她们看到了我的朋友圈了,要来看我。明明没说什么煽情的话,可是聊着聊着电话我就泪目了,讨厌!啊啊啊啊啊啊啊啊,今晚其中一个小可爱就要来我家了,估计我要准备好纸巾了!
现在的我还水肿着呢,天气也开始降温了,我要多穿衣服多运动多喝水多吃饭,加油吧!
11.26
昨晚没哭!和燕子很稀松平常地聊天,感觉挺好的,就是聊着聊着我就很困了,目送燕子离开后九点多就睡了觉,起夜的时候总会看一下时间:11点多,2点多,5点多,然后又是5点多。摸着鼓鼓囊囊的肚子总想把里面的东西排一些出来,努力了几次,憋出了几个小屁,哎呀我去,我该不会是便秘了吧?是不是要去开开塞露了?叹口气,腿麻了,嗯,算了睡觉吧。可能生物钟还没到排便时间,多让肠胃运动运动吧。揉着肚子又挪回窝里睡觉了。
我妈说昨晚好像没听见我起来上厕所。亲爱的妈妈,你太累了。
昨天的头疼,今天的小肚子不舒服还有出血量,似乎都在告诉我:大姨妈驾到!久违的感觉啊!便便也顺利出来了!今天好像手脚也消肿了一些,胃口也好了一点。
吃早餐的时候感觉自己变成一只精致的猪猪女孩了。先是从锅里用筷子夹一些米粉到小碟子里,再从小碟子里夹一点到碗里,接着用小勺子舀着吃碗里的,吃完了再从小碟子里夹一点,小碟子里的吃完了再去锅里夹。慢条斯理地像个淑女。
我很懒,怕麻烦,现在生活逼着我要不厌其烦,明天要去验血,1号也要去验血,2号要放疗复位,8号和15号验血,如无意外16号开始第二次化疗,还有未知的放疗计划……日程一下子排的满满的,而我正在慢慢适应。
生病之后,感觉消耗最多的就是卫生巾和纸巾(燕子昨晚开玩笑说要送一箱卫生巾给我,我说别,万一能手术了,以后我用不上了还要再送还给你),接下来要消耗的就是温水水果鸡蛋龟甲鱼以及各种汤。当然了,金钱精力时间这些就更不用说了。
最近脑子不清醒,总犯困,流水账写的一塌糊涂语无伦次。算啦,就酱紫吧,又不是出书。打起精神定个计划吧,每天喝多少水运动多少步吃多少个水果之类的(我可是个讨厌计划总结的人啊~那句话咋说来着?慢慢地长成了自己不喜欢的样子?)
11.26晚
刚吃完晚饭,一碗饭分三次吃,家里吃饭的时候有听广播电台小说的习惯,晚上说书时间大约是6点半到7点吧,现在说的是《倚天屠龙记》,从六点左右的新闻报道开始我就已经在啃饭了,一直到小说节目结束了我才把饭吃完,共耗时将近一个小时。感觉我可以起个英文名叫Flighting。
网图侵删饭前想去剪短头发的,结果老板娘出去吃饭了,店里只剩一个会洗头的阿姨,晚点再去看看吧。
11.27
昨晚同事L来看我啦,本来想陪我去剪发的,结果老板娘不回来啦,所以现在我还是顶着油腻腻的长发。
早上去验血啦,本来以为要空腹,后来一想,我不就查个常规?又不验血糖啥的,我饿了,吃!
好久没和老爸两个人吃早餐啦,我要了一碗中份净云吞,汤里漂浮着炒制过的白芝麻,香喷喷,这云吞才算是云吞呀,皮薄(虽然馅不算多),但是比医院用饺子皮包的馄饨好吃多了!我全部都吃光了!感觉我其实可以吃大份的。
今天医院不算太多人,挂号、找医生开单子都挺快的,就是验血要稍微排队。要点个赞给给我抽血的护士阿姨,针扎不痛,还建议我去置个picc管,说我还那么年轻,嗯,是呢,我还那么年轻,昨晚被新冒出来的额头痘痘痛醒,多青春啊~
最近一直做梦梦到的升白针,今天无缘相见啦,因为我的小白坚持住底线了!撒欢~不过对比前天出院时的验血结果,小白掉了一半,还是挺让我吃惊的。报告上有几个数值显示向下向上箭头,数字甚至为零,不过我也不懂这些,我也管不着,反正我多吃多运动多休息多喝水就好啦。
晚点外公外婆要来看我,两位老人家身体不好,外公已经有点忘事了,外婆腰骨老是痛,山长水远的,没有直达的公交车,他们要转车。外婆老是说旅行团不带他们玩,等我好了就带他们去玩去吃好吃的。
还有我爸,半百的人了,高血压,中过风,现在还要自己爬楼梯扛煤气瓶去换煤气,去买米。现在的我连空的煤气瓶都提不起来,一点都不爷们,哼╯^╰
11.27下午
新鲜出炉:我刚刚去把头发剪短啦,为了方便打理。老板娘说我头发少,不过脸小,适合留短发,哈哈哈,我脸才不小呢。另一位也来理发的阿姨说我怎么舍得剪那么短,还没等我答话她马上就自己接上了:不过你们年轻人头发长得挺快的,很快就又留长了,现在剪短了也很好看呀,比之前精神。哈哈哈果然老顾客都是托呀。
11.28早
今天似乎冷了一些,风有点大。精神状态不太好,脑袋像塞了棉花,有点晕乎,总能感觉到时快时慢的心跳,觉得自己虚弱了许多,躺在床上犯困却睡不着,脑里想着乱七八糟的东西:以后早上就算还没刷牙也要先喝一杯奶才行;不能再躺下去了要起来吃东西了;今天家人要忙自己的事我得靠自己不能太依赖他们了;今天有点冷希望不要感冒啊;最近脑袋不在状态脸有点发麻会不会是脑转移还是只是副作用或者营养不足?昨天放疗医生让我把PETCT结果发给他做计划,要是远端转移了就难办了呢。哎,要是转移了也没办法算啦该咋样就咋样吧。
嗯,该从窝里爬出来开始一天的进食啦~
啃完早餐,开始寻思着买点有营养的小糕点当加餐,在网上逛了逛,毫无头绪,来位高人指点一下迷津吧~
11.29
昨天和朋友M视频聊天,这小妞嘴真甜,居然夸我的大妈发型好看,哈哈哈。问了一下她加餐的建议,然后中午我躲被窝里看综艺的时候她发了一堆链接给我,三点睡醒午觉啃完一只大苹果后我就一个一个打开来看,把心怡的小零食放进购物车。嗯,现在还在购物车,想着下个月不知道要在广州呆多久,就暂时没下手了。
昨晚大姑姑和小姑姑都来看我啦,建议我每天早餐前啃十几粒生的红衣花生,要嚼成糊糊才吞下去。好,那就今天开始做只小老鼠吧,当我打开罐子,拿起一粒看了看,emmmm怎么好像有点小绒毛?开灯照亮再看看,好家伙,培养出菌啦!小老鼠变身计划暂时搁置。
啃完早餐,开始在网上找广州房源,贼羡慕那些有房子的人,只要离医院近,就是房子不怎么好也会有人租,房租还不算便宜!异地求医真麻烦,真是生啥也不要生病啊~
房源找的有点烦心,看看时间,十一点,换衣服去银行把存折销户。今天阴天有点冷,大概十几度吧,我穿了两件毛衣(有一件还是高领的),两件外套,厚绒裤子,再戴一顶八角帽,最终凭借装备的优势成为整条gai最有厚度的人。
路上看到一位保安大叔还穿着短袖制服呢,厉害厉害,佩服佩服。不像我,走了短短百来米就觉得心脏负担有点重了。或许我当一回东施效一回颦?哈哈哈
现在是差不多中午12点啦,太阳出来了,吃完饭又可以晒阳光啦,棒棒哒~
11.30午
右边脑袋右脸发麻的情况似乎严重了。今天午觉都睡不着。颅内压增高?血栓?
明天要先验血,然后出发去广州,后天放疗复位。今天先订了两晚民宿,等治疗方案出来再做打算。给妈妈说了放疗可能要在广州租房子住一段时间,她怕我熬不住,家人总觉得放疗比化疗更伤身体。
上午和两个初中就认识的朋友去逛了公园,emmmm她们边说边聊走得真的很慢。其实我想走快一点好让血液循环的。不过今日份的太阳已经晒好啦~
话说这两只妞都说觉得我长高了,因为我大腿没以前那么粗了,要是以前我听到这话肯定贼高兴,今天听到只觉得有点恐慌。
11.30晚
刚刚和爸妈去散步,体力原因,妈妈带我先回家了。路上和我妈聊了一下关于放疗的事,她说她也很矛盾,她也知道放疗可以杀癌细胞,但是也怕我放疗了没有抵抗力,教授告诉她我的癌症因为是神经内分泌大细胞癌,后期可能会导致脑袋特别疼(所以我这两天脑袋发麻是脑转移征兆?)而且放疗费用不低,我们家拿不出那么多钱。
他们也很想我快点把病治好,现在只能是尽力而为,多熬汤多煮东西给我吃,让我有力量去和癌细胞抗争,希望我不要想太多,要放开心态,不要把自己当病人,想和朋友去玩就去玩。(听到这里的时候我暗自吐槽:就我现在这像是年久失修的马达一样的心脏,出去玩有点够呛。)
其实吧,我应该算是没太大的思想负担。没犯病以前深度思考人生想到死亡的时候就受不了了,怕死,不敢想。病了以后思想境界升华了,最近开始给自己说,人生自古谁无死,早死晚死都是死,只希望我不要死得太痛苦,我痛苦身边的人也痛苦。说句挨千刀的话,比起最近那些猝死的意外死的自杀的被害的,至少我现在还活着。我甚至开始思考我是不是该提前处理我的东西,新买的衣服护肤品啥的是不是可以走个二手渠道?我走了以后衣柜就可以空出来给我爸妈放衣服啦。就是觉得有点亏,不知道我爸妈是不是可以申请领失独金,不过失独金太少啦,我还是努力努力争取早日出山挣钱吧。我妹妹(叔叔的女儿)说过,她觉得那些吃药无用无法治疗后来却活了很久的癌症病人很厉害很神奇,那姐姐我也拼尽全力试着给你创个奇迹吧。而且还有那么多人在关心我担心我为我操劳了那么多,我要是离开太早就太对不起他们啦,做人要讲良心的嘛~
今年没病以前,见了很多年没见的朋友同学,也自己一只出去旅游过,前些天我还在广州住院的时候,十年前的初恋再次联系我说要给我邮橙子,上一年我没答应,今年爽快给了他地址,不过我没告诉他我的病情。怎么说呢,感觉有些事尝试过了,有些人重逢过了,像是可以结尾了也无妨,不过之前立了那么多flag,诸如带哪只妞去坐灰机、去黄山找哪只妞带我去喝鸡丝汤、带外公外婆去玩……说到要做到呢,努力做个诚信的孩纸吧!
12.1上午
今天又验血啦,因为手臂都扎花了,护士只能扎小血管,结果血流不出来,把牛皮筋松了,让我攥紧拳头,护士不断挤我的血管,好不容易流了一丁点。护士让我去问问检验科这血量够不够,不够就要重新扎针抽血。幸好检验科接受了,稀释来化验。等了半小时,自助机打报告,小白没坚持住,3.83,低于4,要打瑞白啦。下午要出发去广州,希望升白针副作用不太强。
12.1晚
到广州了,辛苦姨丈和姑丈了,还要委屈妈妈和二姨留在小小的老房子陪我。之前网上订的民宿被我退了,因为货不对版,没有窗户,还一股味道。临时重新租房。
吃过饭,我和妈妈还有二姨去夜探医院了,这样明天就不用再费时间找路了。
今晚广州风很大,天空橘红明早看看放疗啥方案吧,再视情况而定。
12.2午
今天我是第一个报到哒(去的路上感觉自己回到上大学的时候)~我还自作聪明喝了好多水等着,结果等了好久都没消息,去问了工作医生,他说没有我的计划本,让我去问问放疗的教授(我也是今天才知道负责我放疗的医生也是教授),去了他办公室,没人,问了隔壁报到室的医生,说教授去出门诊了,于是又跑去一号楼兜兜转转找了好久终于见到了,教授让我回去五号楼他办公室外等他,他大概11点就回去。
和妈妈在母婴区坐了一会(别问为啥是母婴区,因为近),还教第一次来体检的准妈妈怎么测身高体重血压(我也是无聊看了别人才知道怎么操作的),顺便把妈妈留着的鸡蛋给啃了。
快11点的时候回到医生办公室,有几个和我一样没计划本的人也在等着,他们去问了报到室的医生要怎么怎么办,我妈也去问了,两位美丽的小姐姐说不可能没计划呀,我们都复核了的呀,然后打电话去问,核实回来说医生要修改计划,让我还是等教授回来。那就等吧,教授回来看到我,转身就去计划室问我的计划咋样了,嗯,他已经对我有印象了,大概11点半吧,我的计划书新鲜出炉啦,拿着它去放射复位室,我一说名字工作医生马上就接话:计划书有了是吧?嗯,他对我也有印象了。马上喝水,等着叫名字。
复位很简单,躺着就好,不用再打点。复位完去找教授签字,他办公室关了门,我以为没人,乖乖在外面等着,我妈出去给我买蛋糕了,结果等了一会儿门开了,教授出来了,问我还等着计划吗?看吧,他果然对我印象深刻了!给他签了字,他问我有没有上网查过病情,我老实说没有,他说去查查吧,三点过来谈谈病情。
拿着签了字的计划本交到加速器那边,让我今晚九点半再过去。医生好辛苦呐,从早忙到晚。
好啦,现在要出发去找教授聊病情啦,我的放疗计划本我看过,英文,不懂,看看教授怎么说吧,现在的我心态应该崩不了多少了吧?哈哈哈~
吐槽一句:教授叮嘱说现在开始要吃自己煮的东西不要去外面吃了,不干净不卫生,怕细菌感染。所以回来后我妈都不让我吃早上剩下的面条了,哪怕重新煮热。
蛋糕现在还在桌上放着…
12.3早
说一下我印象中昨天医生说的话吧:其实宫颈癌不可怕,就算是我现在这个III B 期,5年存活率基本可达75%,但是非常棘手的是,我的不是鳞癌腺癌,是神经内分泌癌,这是我的病情不好的地方,好的地方是我的还没发现远处转移,所以打算让年轻的我拼一把,以后他接手我的治疗,不手术了,但是治疗排期会很紧,放化疗+PD1免疫治疗,化疗改用猛药(之前的教授给我用的是保守方案),骨髓抑制会非常严重,让我撑一撑,放疗25次,副作用检查也会很频繁,PD1嘛就不说了,我现在满脑子就是挣钱,房租贵,物价贵,药费贵,昨天从医院出来和妈妈二姨逛市场,我当时就想着在市场摆摊卖菜应该很赚钱吧,全部东西的价格都那么高。
昨晚9点半去到加速器室外,又看到了很多熟悉的面孔,都是上午复位的,还加了一位小姐姐的微信。等待的时候大姐(高中时候的朋友)打电话给我,繁忙的她今晚看到我的朋友圈啦,她说要来看我,不过她周六下午才休息,到时候不知道我会不会回家一趟,所以我们周五再约时间。
轮到我做的时候已经11点多了,帅气的医生小哥哥问我尿急了吗?我说非常非常急了,他笑了让我再坚持10分钟。他们让我放松,说放疗没感觉的。不过我体质敏感,全程除了憋尿憋得难受,还觉得像是有一根线在蹭我的身体,酥酥麻麻的。听到小哥哥们开门说话声音的时候我真是如获大赦呀,小碎步向着厕所冲鸭~做完凌晨12点了,还有患者等着放疗,医患都辛苦。做完放疗我觉得有点腹胀。以后周一到周五晚上我都要去医院打卡放疗啦,感觉当了个伪公务员。
今天早上起来有点想要感冒的迹象。感觉自己突然衰弱了,犯困,想睡觉,但是身体想要吸收营养,要进食,辗转一会,终于逼着自己爬起来洗刷刷了,早餐玉米饺子,emmmm据说放疗不能吃粗纤维食物,包括玉米青菜,看来以后要顿顿啃肉啦。
刚刚终于啃了昨天妈妈买的蛋糕啦,虎皮蛋糕,以前我不怎么喜欢吃,今天觉得贼好吃。
现在写流水账感觉挺费神的,以后大概也没那么多精力来絮絮叨叨了。
昨天拍的逗比照,有没有觉得有点酷?12.4早
今天,失联了两年的游戏情缘居然冒泡了,给我送了付费礼物,还评论了我的空间说说,emmmmm感觉像是狗血剧里的收尾方式,让所有演员都露个面,然后ending。
这两天很困,苦恼于睡与吃还有喝,晚上喝了水老是起夜,不喝水又口干舌燥,清晨很困也很饿,挣扎于继续睡与起来冲奶粉喝之间。
医院墙壁剥落的痕迹像个小魔女和魔使鸭子补充一点:游戏情缘不知道我的病情。
12.5
依然困=_=,之前睡得不好,昨晚把围巾垫在枕头下,睡觉质量上去了,果然“高枕无忧”。早上八点多爬起来吃早餐,九点多又躺下去补觉了,期间听到妈妈和二姨商量筹款的只言片语,转个身,努力让自己沉沉睡去,睡梦中妈妈的叹息一声接一声。
十二点被叫起来吃饭,但是刚睡醒,实在没啥胃口,喝了一碗汤,在妈妈和二姨担忧的眼神中放下饭盒。
12.6
昨晚下了几滴雨,今天天气很好,想着缩在出租房里几天了没运动,于是兴致勃勃提出要跟她们去逛市场。
妈妈和二姨在买东西,我在路边用热烈的眼神盯着马路对面的蛋糕店,如果视线有实质,估计那玻璃橱窗早被我射穿了。
市场有很多好吃的呀,卖包子的卖核桃糖的卖粥粉云吞的,甚至看到卖肉丸的我就想到咕噜咕噜翻滚的火锅,看到冰冻鸡腿我就想到阿凡提故事里面的烧鸡腿(那鸡腿是我理想中的鸡腿啊,看得我特有食欲)。
我啥都想吃,啥都不能吃。累了饿了的时候我就看了几眼橱窗里的包子,我妈说这不卫生你不能吃,好吧,只能恋恋不舍地离开了。
今天我在市场忍不住向妈妈发火了,原因是她不让我提她认为的“重物”,其实东西不算重,在我能够负荷的范围内,但是妈妈生怕把我累着,在人来人往道路狭窄的市场里要我把手里提的东西给她。于是,我生气了。
妈妈有肩周炎,胳膊老是痛,为了照顾我这段时间一直连轴转,我想做点力所能及的事,不想所有东西都让旁人负担。现在的我在妈妈眼中宛如一个脆弱的小泡沫,怕我累着,怕我冷着。
可是啊,我必须要自己坚强起来。总有一些事别人无法代劳,只能自己去承受,咬紧牙关,熬过了,就过去了。
短期目标:希望两个月后我可以在街上大大咧咧买想吃的东西。
回来路上经过一个幼儿园,想起小时候在幼儿园吃糯米饭可以吃两碗(那糯米饭是真好吃,我是第一个要添饭的小孩纸),啊~如果能回到那时候就好了,或许规避一下,现状就翻天覆地变了个样。
12.7
周末啦~起了个早坐车回家拿东西~开森~
候车的时候盯着街对面的生煎包铺,上车后假装看风景实际视线余光粘在旁边妹纸的小包子上…不过,回到家后我也终于啃上了烘焙的面包啦!
开车前让妈妈买点面包,毕竟回到家已经晚了还要开始做饭,回到家后妈妈刚开始是不想给我吃的,说烘焙的怕我吃了会不好,大概后来又怕我饿了吧,于是我开森地开啃啦,红豆挺多哒,甜甜的,好次!
随手一拍,赶紧开吃明天要带着一大堆的东西回去广州的出租屋啦,我爸说我们在搬家,哈哈哈
对了,昨晚好友M拍了她写给我的信给我看,洋洋洒洒三页纸,啧啧啧,三页情书啊,看得我泪目,我在想我要不要回信。
12.8
早上醒来,感觉就像往常周末一样,直到我睡眼惺忪地在衣服上发现了一根接一根的头发。
是的,我开始疯狂掉发了,有些还是从中间断的,看着它们我只想到了发菜,想吃。说起发菜,今天吃爸爸牌米粉的时候,不小心咬到了一根头发,然后嚼着嚼着它就坚持不住从头皮上脱落了,变成一根真“发菜”。
我还会头皮发疼,就像一根辫子扎久了头皮突然得到放松的感觉(长发妹纸大概能理解),我抓住头发末端以发根为中心轻轻绕圈圈,维持手势不变轻轻抽出手,指间就会夹着几根头发。
还没开始新的化疗,我的头发就离我而去啦,不由得有些失落。
原来掉发也是会疼痛的。
你猜衣服链子和这根头发有啥关系?今晚出去吃饭了!吃了我喜欢吃的伊面!!还吃了煎墨鱼饼!!!超开心~
12.9
昨天婶婶和我还有妈妈一起到广州,今天早上她陪我去医院,下午就赶回家了。辛苦婶婶了。
今天验了血常规,小白低到2点多,医生给我开了两天升白针,希望能在化疗前升上去。
有点感冒症状,最近喝水也少了,嘴里有点泛苦。要改变才行鸭!
12.10
从医院打完小白针出来,和妈妈去了小超市,最近皮肤很干燥,妈妈想买盒某某某面霜,不过这里的店铺都没有。
超市门口的玻璃橱窗摆着蛋糕面包,牛角包促销,10块钱3个!那是我最喜欢吃的面包啊!可是我最近胃口不好(可能是放疗副作用),连带着购买欲都不旺盛了。哭唧唧~
大概QQ已经退出了很多人的生活,不过就我个人而言,我比较喜欢用QQ多于微信,给QQ空间说说的那年今日提示点个赞,看到以前的自己写的说说,有搞笑的有深意的,突然有种感觉:啊,原来我以前曾经这样子过。
所以每天也要乐观三倍哟,早中晚都鼓励自己一下12.11
早上办了入院,现在下午将近6点,我还在走廊的椅子上坐等(因为那位龙精虎猛的阿姨说自己虚弱,不想办出院)。验了血,希望小白打了两天针后能升上去,不要影响到明天的新化疗。心电图很快就出结果了,速度杠杠的,点赞!
12.12
趁着放疗等候期间写个日记。
第一次小化疗的第一天结束啦,没啥反应,撒花~看了一下药单,化疗药还是顺铂。还打了贼贵的免疫治疗药,嗯,麻麻现在的口头禅就是:花钱如流水。
问了医生要不要置picc管,她说我两次小化疗两次大化疗,可以不置。感觉挺好哒。
明天打算剃光头了。不过帽子还没到,希望沾在枕头上的头发不要太扎脑袋。
12.13
化疗药打完啦,现在输着护胃的,还有一包葡萄糖混生理盐水?今天依然没副作用,另外两个阿姨都说看到顺铂就怕,会吐,羡慕我啥反应也没,嘻嘻。
刚刚我爸给我剃头啦,不过剃刀最低长度好像是0.8毫米?所以现在我的头有青青的头发茬,还有一块一块已经脱光的白色区域,这是不是该叫斑秃?希望今晚去放疗的时候不要打击到医生小哥哥,哈哈。
12.14
第一次小化疗结束啦,原以为是输液两天,结果还是三天,表现还好,除了食欲有点不振,貌似有些微腹泻,其他还好,另外两位阿姨都羡慕我打顺铂没呕吐,明天抽血啦,希望血象结果还能看得过去。
刚刚晃着水肿的右猪蹄拖着肿痛的双脚在楼道逛了三圈,顺便去称了体重,昨天49公斤,今天是51.1公斤,注水的猪猪。
明天大姐(好朋友)说要来看我,希望我的斑秃头不要吓到她,要是吓到了,我给她拔个小爱心当赔罪?哈哈,现在无聊就会拔头发茬。原来那不是剃刀,是电动剪刀,所以我还没有变成卤蛋头。
要是明天出院,我就试试戴今天刚收到的假发帽,希望不会扎脑袋。
12.15
不知道是不是这两天补汤喝多了,嗓子疼,老咳嗽。昨晚12点以后不能喝水,一口浓痰糊嗓子眼,差点呼吸不过来。
今天广州没阳光,阴天。心情有点低落。
上午输了一包护胃药,不知道为啥,输液以后反而觉得不舒服,胃胀。
中午一点多大姐来看我啦,送了一个猫猫抱枕给我,软乎乎的,可爱。大姐离开后,我躺病床上突然伤春悲秋起来,还流了两滴眼泪。
明天好像可以出院啦。
肚子胀得厉害,水都要喝不下了,有点感冒迹象。
12.16
今天精神状态不好,咳嗽厉害,犯困,呼吸不畅,让医生给我开点感冒药。昨天验血小白3.41,医生让我打一支长效升白针。
我要打起精神抵抗周遭的负能量!
12.17
今天的主题是:ke(咳)la(拉)。
依然咳嗽,不过有点好转了,没那么惊天动地了,只是拉肚子了,泄水,可能放疗的副作用开始出现了,也可能是因为化疗导致抵抗力下降了。
早上去找医生说了情况,让我去买止咳液还有思密达,要是拉三次就要吃药啦,到目前为止还有一次机会,但愿能撑住。
昨天打了两支据说很痛的长效升白针,emmmm打的时候感觉那痛感还好啦,护士说有个叔叔都痛哭了,我还打趣说那我要比叔叔坚强,然后昨晚睡觉的时候肌肉痛,不过还好,能睡着,就是影响睡眠质量,昨晚做的梦是这样的:梦里的我和现实的我一样是睡着的,但是有把声音提示我:与现实同等疼痛。嗯,然后我整晚梦里梦外都感受着四肢百骸的疼痛。
下午和妈妈又去烈士陵园散步了,回来的路上听到别人讨论冬至,一看日期,周日,打算这个周末回家去过节。周一不想验血了,小白催熟剂怎么也应该能撑一个星期吧,那就可以周一下午才回广州啦,美滋滋的计划,等待执行。
PS:今天买药后去超市买菜,看到食材我眼睛发光。啊啊啊,好想回家去茶楼吃点心虾饺,去早餐店吃肠粉云吞,回家包饺子打火锅。
我迫不及待想要在放疗后吃吃吃了~
12.18
七点起来拉了一次,蹲了也不算很久,但是起来后心慌得厉害,然后犯晕,扶着墙缓了好一会。出来后摸着轻微疼痛的肚子躺床上,慢慢又睡着了。
感觉感冒的迹象厉害了,头疼,但是要打起精神啊,今天要陪妈妈去看医生,加油!
在等放疗,心里闷闷的,想说一下实话:
其实在异地呆的有点烦躁
其实身体状况不好很影响心情
其实心情没那么阳光
其实头痛心悸呼吸不畅肠胃不适让我觉得沮丧
其实应该多喝水但是我不想喝可能因为漂白粉味道重
其实很想早日结束放疗不用每个工作日晚上都来打卡
其实这几天都觉得虚弱但是看到医院里形形色色的患者感觉自己可以再坚挺一些
其实最近几天能量都比较低经常在上汲取正能量一遍遍告诉自己撑下去就好
12.19
首先要点名感谢姐姐大可爱和小树小可爱,昨天在我消沉的时候鼓励我开解我训我。我性格内向,朋友圈子小,而且是个低调的存在,就是朋友要是不约我我就几乎是自己一个人呆着的那种宅女,有什么事都是自己憋着自己想,所以感觉自己心理挺敏感脆弱的,容易胡思乱想且妄自菲薄。
还记得我上周办住院的时候有个患者的家属和我聊天,说看我的样子就知道我不是开朗的人。
刚结束小化疗后身体的不适以及无所事事,让我又开始脑洞大开了。谢谢素不相识的各位,在我孤独的时候给我心灵的安慰。
今天的我好多啦,上午和妈妈去了市场,看到有卖花的摊位,想起每年过年都和小伙伴去逛花市,突然迸发出一股激情,希望今年也能如常。
12.20
妈妈昨天下午回家了,婶婶来照顾我。和婶婶探索了近道,发现了小市场,下午去了逛公园,看到别人嗑瓜子,嗯,我应该也可以啃些瓜子和坚果吧。
表妹来看我了,今晚和我们一起次饭。
今天身体还是各种不适呀,还是咳嗽,呼吸还是不畅,大腿内侧神经会痛(让我有不好的联想),腹泻腹胀胃疼。犯困无力倦怠。
坚持呀,今晚睡醒后明天就可以回家啦!
12.21
上午和婶婶去了逛上下九。上一次逛好像还是学生时代,还记得当时和M还有她的同学逛完上下九就去了状元坊买了一条短牛仔裤,当时想着这长度还能驾驭,以后会瘦下来的,穿起来会好看的,结果买回家后这么多年了,穿的次数大概还没有十次吧。因为真的有点短,而且放大了我腿粗的缺点。
或许现在穿会好看些吧,比较腿上没啥肉肉了。
这是一只年糕12.22
冬至快乐呀~今天早上听广播说,冬至是最适合养生的节气,要多吃蛋白质和维生素,适当锻炼,不要过于劳累,早点休息。嗯,感觉我现在天天都要过得像冬至一样。
昨天下午小便后发现有点出血,翻了一下记录,上个月是26号来的大姨妈,不知道现在这种情况是不是月经提前了?话说我现在放疗中,上上周还化疗了,还会来月经吗?住院时听旁边的阿姨说她都已经停经了呢。
发现自己是越来越瘦了,床板硌得骨头疼。今天妈妈买了小份的云吞面给我做当早餐,分成了三碗,我居然觉得有点多,以前可是觉得小份的怎么也不够吃啊。可能老板变实在了吧,哈哈哈。云吞真的好吃,肉馅里有香喷喷的芝麻,皮还薄,等我中途去厕所拉了一回回来后,皮都泡得软烂了。
没错,没好好吃药的我又拉肚子了,今天开始会好好喝足一天三次的量。不过一包3克的蒙脱石散,我觉得好像怎么倒也倒不完,不由得联想到西游记里的各种法宝以及多啦A梦的口袋。腹泻和腹胀都挺影响我食力的发挥的,不过要我二选一的话,我选前者。
昨天脑里不知怎的老是浮现“行将就木”四个字,然后我就拼命想“涅槃重生”“百废待兴”,早上起来思考了一下,发现人啊还是要有个盼头的,那些个盼头就是活下去的理由和源泉,而我现在似乎无欲无求,所以过得有点颓废。准备列个表,把答应了别人要做的事和自己想做的事都写下来,一项项去完成,也许从中能挖掘出自己的盼头吧。
上午发现有根很短的头发刺进了手指,费了一点劲终于把它清理出来啦,说实话,挺怕它断在里面引起发炎的,但是清理完毕还是有点成就感的,或许盼头就是由这些成就感一点点堆积出来的吧?
中午打算包饺子,再带一些回广州存着当加餐。
冬至啦,天气冷,大家都要做好保暖工作哦。留一句我最近看的冬至文案里最喜欢的:祝眉目舒展,顺问冬安。
热腾腾的饺子,水蒸气模糊了镜头12.23
新一天来了。昨天这时候我还在窝里舒服地卷成一个圈,现在我躲在纸箱里瑟瑟发抖。
之前就老是听到主人和一些我见过一两次的人类在商量要把我送走,说我身上带的细菌病菌多,对小主人不好。我甩甩尾巴,没放在心上,哼,说了这么多次也没行动,小主人才不舍得呢。
没想到昨天下午我就被装进纸箱了!我还听到小主人在叫我名字,女主人也说让我乖乖的,今晚去看我。
然后我被带到了一个陌生的地方,这里充斥着同类的人类的以及其他动物的味道,还有人牵着一只狗来看了我一眼,我好害怕,平时在家我可以躲在门后,现在我只能在纸箱里一动不敢动。
天黑了,我感觉过了很漫长的一段时间,终于闻到了主人熟悉的气味,小主人在叫我名字,我低低地喵喵叫着,试探着走出箱子看了一眼周围,陌生而充满危险。我退回纸箱一直叫唤,想让主人快点带我回家。
可是他们只是在纸箱里撒了一把猫粮,鼓励我走出来。可能闻到猫粮的味道,有只同类在纸箱周围走来走去,我弱弱地警告了它,然后继续呼唤主人快带我离开。
后来主人离开了,没有带上我。小主人恋恋不舍地看了我好久,她说等她好了就来接我回家。
↑↑↑以上是站在我家猫猫视角来叙述的真实情景。(这里要哭诉一下,不是自动保存草稿吗?打了两个电话,也就一两分钟,上面辛辛苦苦编辑了半小时的文字全没啦!是妒忌我有猫咩?)
考虑到我的身体状况,昨天哞哞被送走了,不是丢在路边,但是我觉得对它来说这已经是抛弃了。没有尽到主人的义务,其实是挺遗憾的。想做的事项里先记一下:要把哞哞接回家。
M之前去重庆出差,给我寄了明信片,昨晚我们还讨论着这事,她说她寄给自己的已经收到了,问我收到没。我说要不我现在跑下楼去看看邮箱。她说可以查询条形码下的数字看邮寄进度,于是我上网一通查询,无果。
结果,早上邮递叔叔一通电话把我从回笼觉里叫醒,说我明信片到了!嘿嘿,棒棒哒。本想让我妈去买菜回来后顺便拿明信片的,结果一看信箱,没有!我马上电了邮递叔叔一通,他说:现在准备出发,还没派送。好吧好吧,那我再等等吧,希望在我下午出发前能收到,拍个照炫耀一下,哈哈哈哈~
噔噔噔噔~明信片拿到手啦,哈哈
12.24
现在是凌晨十二点多,由于机器故障,我刚刚才放疗回来。等着啃夜宵鸡蛋的时候,我给我只剩4%电量的手机充电,然后瞄了一眼提示栏,嗯?怎么突然那么多人关注我?打开,我???我发红包了?回想了一下,哦,好像等得无聊的时候上逛了逛,随手点了一个红包,也没细看就关了流量把手机也放包里存电,我还以为这红包是给我的呢,尴尬,哈哈哈。
上午和妈妈去了陈家祠,在外面逛了一下就走了。本来想拍个全景,不过拍出来不好看,有凹凸感。
下午又去了烈士陵园散步。我坐着休息的时候有位老奶奶过来问我是不是老师,她说人老了,有些朋友的名字不记得怎么写。她写了几个字,我指给她看哪个是正确的。老奶奶是广州人,年轻时在北京读书,后来分配到东北,孩子们都养在上海的婆家,所以老奶奶会说粤语、普通话还有上海话,真厉害!
说到北京,想起M说的老酸奶,她说她能喝好几瓶,我也想试试味道,她还想约我还有大姐一起去上海找她朋友玩呢,啊,想吃小笼包。
对啦,今天散步回家路上饿了,妈妈买了四个饺子,我的两只冬菇饺子,妈妈吃的是玉米饺子,虽然感觉还是自己包的饺子好吃,但是还是要记录一下,毕竟这是在外面买的吃食啊!买了以后直接开啃那种!
12.25
今天是西方的圣诞节,圣诞节快乐哟。
刚刚和妈妈去找医生谈预约后装的事了。后来妈妈单独找医生问了点事。回来路上她问我治疗到现在感觉怎样,医生说疗效不怎么显著,妈妈问我还想不想继续接下来的疗程。
哎呀,病人真不好当,不仅要保持好心态接受治疗,然后又要承受疗效不好的打击,还要考虑后面的治疗要不要继续。
我知道妈妈又开始担心我的身体会承受不住了,但是我还是想听医生的,把能做的都做了,尽力了,即使结果不理想,那也不会后悔了。
在医院称了一下体重,47.5公斤,比之前下降了,要努力吃才行呀。
现在是下午四点半,和妈妈沟通过了,刚刚也给爸爸通过电话,告诉他我想把所有疗程做完。
大概总觉得手术了才好,不能做手术的都是无能为力了。所以当听到教授说放疗对我无效后,他们就想趁我免疫力还没被摧毁的时候停止疗程。
妈妈说她好累,想回家,我也知道她太辛苦了,现在我全依赖她。要是剩下我一个人在这里,估计要努力学着照顾好自己独立生活吧。
嗯,心情不太美丽,有点想和朋友说,但是又怕会影响到他们,只能在这里说说啦。
12.26
差点忘了来记流水账:今天去中肿预约后装,天花板果然有猫猫在叫。
最近总是感觉饿,好像怎么也吃不饱。肚子老是叫。咕噜咕噜~该睡了。
12.27
这两天都跑中肿弄预约后装的事,刚刚终于搞定了。省城看病真的是一言难尽。
教授给我开了药,看了那么多答主吃替吉奥,我今天也get到了一盒。嗯,明天开始试试味道。诶,慢着,下周我应该又要小化疗了,不知道有没有冲突,还是上医随问问医生比较稳妥。
今天又妇检啦,我挺怕妇检的,因为每次妇检我的赘生物就会出血。再说妇检真的不舒服。医生总叫我放松,可是…
还有关于哞哞的,大前天它已经和那只闻到猫粮味道围着它箱子转的同类一起交流了,不过前天不见了影,今天爸爸说原来有位老伯伯把它抱回家养了,连同猫粮一起拿走了。
希望它在新家重新快活吧。
12.28
又开始拉肚子了,一上午三次,七点,九点,十一点。py疼…蒙脱石散再次安排上。
今天阳光很好,打算爬上楼顶去晒晒太阳。
晚上8点
刚刚回到出租屋。今天没去晒太阳,二姨和姨丈来看我了,中午一起在出租屋吃饭,下午去了小蛮腰。本来我和妈妈都说不上塔,150RMB一张门票真贵。后来二姨说难得来了,让我们都上去看看,她买票。
搭乘电梯时因为气压问题耳朵有点不舒服。上到400多米的观光厅,人很多,空气有点闷,我走着走着就出汗了。雾霾有点大,窗外远景一片模糊。我和妈妈都拍了照,还和爸爸视频了,让他也看看高塔外的景色。也拍了几个小视频给只在塔下仰望过小蛮腰的小屁孩。有一位小帅哥让我帮他拍个逆光照,我技术渣,拍了好几张都失败了,看过他给我的样板,我终于拍成功了。
5点多我们就走了,没看到夜景,emmmm或许可以记一下:补看小蛮腰夜景。
12.29
今天早上依然拉肚子,似乎还严重了,还有点热感冒的迹象,非常怀疑是昨晚在某kongfu吃的栗子鸡饭上面撒的香料粉让我更加燥热。今天吃两包蒙脱石散吧。
下午闲逛,重新走一回之前走错的地方,那是一片展览柜,然后居然在地下还有一个美术馆,在那里度过了大约半小时的文艺时光。
然后和妈妈去了市场打算买鱼,路过水果摊,看到葡萄,想吃。再坚持一下吧,再过一周就放疗结束啦,然后我就可以慢慢修复肠胃,把青菜玉米水果等等等等吃回来。
12.30
早上八点多饿着肚子去验血了,人超多,前面还排着一百多人,我戴着口罩拿着号站在外面呼吸新鲜空气,看着进进出出的人把大厅填得乌泱泱的。
抽血出来,我站在有点林荫的地方按着棉签,继续看着目光所及的人来来去去,有和我年纪相仿的,甚至还有几岁的小孩子光着头戴着口罩安安静静坐在轮椅上。
不论什么年纪的人出现在中肿都不会让旁人觉得奇怪。在这里,不会有人问我多大,结婚了没,有小孩了没,然后轻叹一声,露出可惜的表情或者怜悯的目光说:这么年轻…
今天除了看人,我还看了很多面包,看到别人吃面包我也想吃,回家路上二姨进去超市买叉烧包,我也跑去西点区看那些烘烤的面包和蛋糕。
自己回家把面条煮热,把水煮蛋也一块放进去了,这锅呀,心黑,明明已经刷干净了,一热,把我白花花的小鸡蛋也玷污了。
像个发霉的小鸡蛋12.31
2019的尾巴,今天风很大,我有点感冒迹象,不知道是一直没好还是昨晚在放疗那里被其他病人感染了。
我总是睡不醒,10点多才起来。做了好几个梦,只记得最幸福的那个。
2020.1.1
元旦啦,首先谢谢各位的关心,新年快乐呀,新一年啦,要继续加油哟~
今天感冒迹象更明显啦,流鼻水了。本来明天要返院的,但是现在医院也还没通知我入院,不知道晚点会不会收到。
没收到入院通知,打算明天去医院问问。
今天腹泻加重,但是阻碍不了我外出的脚步。去越秀公园逛了逛,看到五羊雕像啦,嗯,现在说到五羊,突然想起五羊牌甜筒,想啃。
路过孙中山纪念堂2020.1.2
早上接到返院通知了,收拾一下,吃个早饭就去医院啦。
还是拉肚子,蒙脱石散不能停啊,昨天买了新一盒,这回是草莓味的。
2020.1.3
今天开始注水。
上午妈妈去药店买免疫药,两间药房都说没有,教授说他去联系。后来发现原来是药店电脑出错。有惊无险。
早上教授查房,看到我,说回来啦?头发掉光了?哎呀,教授居然记得我上次化疗还顶着一头蒲公英式头发。我笑笑说:剃了。他侧了侧身,让我看到他身后那群留着秀发的医生:没关系,停药后就会长成像她们一样的。
觉得心里暖暖的。嗯,百废待兴,以后会慢慢复原成原来样子哒。
今天妈妈打算让我埋picc管,考虑到护理等因素,医生建议我过个好年等下次化疗再埋。嘿嘿,今年过年要好好玩一回呀~还要吃胖胖!不知道是不是因为拉肚子,体重一天一天掉,估计减肥人士会很羡慕。
上午一直在看新约,不要忧虑这一节我看得很慢,看了又看,思虑不能使寿命多加一刻,所以,我要豁达起来呀~
顾着写流水账,药水打完了也没发现,幸亏邻床的家属刚好来了看到之后提醒我还帮我封了输液管。感谢!
2020.1.6
闪现!
医院没wifi,手机没流量,我就偷懒几天没更新了。
谢谢小可爱们的关心。
这回化疗感觉比上一次要好,最起码胃口还算可以,出院时候医生说我白细胞在正常范围,4点多,不过以防万一还是给我开了两支长效升白针。第二支小白催熟剂打着真挺疼。
在医院躺了几天,天天在app上看圣经调节心情(不用流量就能看真的是棒棒哒!),也见到了几个熟悉的面孔。之前第一次住院时候说看我样子就知道我不是开朗的人的病人家属,这次见到我说我比上次好很多,还有护士说我心态很平和,素质挺好的,哈哈哈~
还有啥来着?对,住院期间老是想着回去吃虾饺、蟹子干蒸、陈醋凤爪、红米肠、肠粉…
貌似还打了其他腹稿的,不过忘了。
今晚最后一天放疗啦。打算明天回家。放疗结束后一个月都不能吃外面的东西,要修复我的肠道。还有我会阴部的放射性皮炎,希望喷药能喷好吧。
后装约得太晚了,教授打算给我加化疗疗程,可能年初七有床位的话就要住院了。
现在嘴里总觉得苦涩,吃肉吃到怕,就爱吃鸡蛋稀饭。回家后真的真的要多喝水啦~emmmmm希望能做到…
2020.1.7
昨晚没睡好,老是起夜,肌肉也疼,早上起来头痛。不过没那么水肿啦,要快点把毒药排出体外!
妈妈和二姨出去吃早餐,我在出租屋补觉,还是拉肚子,蒙脱石散现在正乖乖在桌上等我撕破它的包装。
睡了一觉突然想起要补充些啥了:隔壁床老奶奶的孙女(?)和我的一个高中朋友很像,我老是瞄她,感觉挺安心的,嘿嘿。她还给了我一瓶益力多,好喝。
腊八住院,小寒出院。休养一段时间,就过年啦~振作起来,完成试炼吧!
现在额头凉凉的,犯困,我还是去躺一下吧。
2020.1.8
昨晚搬了一个家回家,东西真的很多。
叔叔婶婶载回家的,在我家吃了饭。饭后姑姑和表弟也来看我了。他们都说让我不要一味只顾着听医生的去治疗,自己把身体素质提高起来,抽空到处去走走,这样更好。
emmmm有点不知道怎么抉择。
早上问了几个妈妈级的朋友,她们都是给宝宝用啥牌子的棉柔巾。现在我还在挑选。
刚刚看了一部电影推荐:《假如猫从世界上消失了》。有点触动,打算找资源看一下。
现在有点想拉肚子。今天没喝药,想试着慢慢把蒙脱石散戒掉。
2020.1.10
昨天心情不好,有点浮躁。没更新。
今天收到银行发来的信息,提醒我预留的身份证件即将失效。拿出身份证一看,果然下个月就到期了,赶紧上网看了一上午的假发,准备下单。
晚上和L去看《宠爱》。
十点多看完电影啦,有笑有泪,感动得我哭了几次。
2020.1.12
昨天下午去了凑热闹。因为懒,不想动,刚好有花车巡游,就以此为借口出门了。不过出门晚,还交通管制,公交车绕行,只能步行前往。还没去到巡游就已经结束了,和朋友还有妈妈在广场看表演,后来让妈妈先回家了,我和朋友逛逛看看“美食”摊。感觉这种美食节都是骗小孩子的,小孩试吃了觉得喜欢就吵着大人要买,暴利啊,我对燕子说明年我也来摆摊好了。
今天身体不太好,左手发麻,心悸次数多,中午洗澡后打算睡觉却睡不着,发冷但是没发烧,手脚冷,可能是气血不足,最让我介意的是,分泌物有血。现在处于一个尴尬的情况:放射性皮炎有破损,所以不敢高锰酸钾坐浴,不坐浴不能消炎杀毒。我怀疑我是炎症感染了所以出血。
想明天去看医生的,不过不知道挂哪个科,肿瘤?还是妇科?
后来听了建议,决定先不去看医生了。
我明天开始试试坐浴吧。
……我感冒了……
2020.1.15
发奋爬上来更新了!
最近感冒,鼻音浓重,秉承之前一贯作风不吃药,想看看能不能好。
不拉肚子了,反而有点要便秘的感觉,疼,还出血了。这两天开始尝试吃几根青菜吃一丁点水果了。emmmmmmm喝水还是不够多,打算一天喝十杯水的,结果一半都做不到……还需自律呀!
放射性皮炎自我感觉在慢慢变好。
肚子最近不知道为啥总喜欢自言自语,特别是晚上睡觉的时候,感觉它在说梦话,时不时发出一些我不知道该用啥字来形容的声音…幸好在公共场合它挺安静的…也可能是周围环境音的音量盖过它…
前几天阴天,我也懒散,几乎没运动。13号收到假发,晚上出去拍了身份证照,(假发不会戴,视频刷了几遍,按照步骤来戴,感觉还是变扭)。
14号拿着回执去申请新身份证,嗯,照片上的头发真的是一眼就觉得假,人脸识别了三次才成功,要两个月后才能拿新证,去办了临时身份证以备不时之需。
今天终于出太阳,吃完早餐,去了心心念念的桃花岛看花看水杉,有穿旗袍的阿姨们穿汉服的美女在拍照,还有穿黑纱裙晚礼服西装龙袍等时装的小朋友在动感音乐中走秀录像。
昨天给表弟说我要帮他走桃花的,今天挑了一棵大的绕了一圈,还拍了小视频证明给他看,他说怕桃花太多会有劫,哈哈哈~
先写这么多吧,水凉了,我要结束坐浴了~
2020.1.20
爬上来发牢骚~
当别人问我最近感觉身体咋样有什么不舒服治疗得怎样了的时候,我就觉得有点郁闷加一丁点烦…我也知道他们是好心,是在关心我,但是我不知道该怎么回答,写篇小作文告诉他们我的治疗过程和副作用?然后呢?口头安慰,可是我现在不需要安慰呢,我倒宁愿他们和我聊别的,我不希望和我聊的话题只有病情。
感冒一个多星期了,在卖药材的地方抓了一副中药,只喝了一碗。前天去了医院,开了中药和西药,本来打算今天验血后就开始喝,没想到肝功要空腹,只能明天再去验血,然后再开始喝药,至于为啥要验血后再吃药,因为看了说明书,有些药对肝肾功能有毒副作用。
其实怕吃药,不敢乱吃,特别是激素类的。想像以前那样靠自己打败感冒,不过现在发现有点难做到了,我也怕出现肺炎脑膜炎啥的,特别是最近的新型肺炎病毒,弄得我怕怕的,所以我都不怎么想去医院,特别想把验血给翘掉。(其实上周我就没去验血,想着打了长效的小白催熟剂,应该没事,但是感冒硬抗了几天,想去看看小白还剩多少。)
总结一下这几天,结论是我是一个不乖的病人。
我没忍住,在外面吃了一碟肠粉。
天气冷,又生病,都没出去活动了,上一次活动还是16号逛公园,发现有小学生在开展活动,写对联、画国画、猜灯谜、练篮球、做手工、清垃圾…
今天趁着离开医院后还有时间,又去梦工场逛了逛,上一次逛的时候还是喝冷饮的热天,再逛已经是穿着两件毛衣外加羽绒服的大寒时节。
还是没啥人,灰常符合我的拍照要求,只有几组三三两两的小美眉在凹造型,还有一位小帅哥和我一样单独探索。上次逛得不仔细,今天我把二楼的全逛了,还发现有个24小时的图书室,在里面看了一下圣经神话。
最近嗜睡总犯困,最近迷上刷微博看贤宝宝蛋黄派徐大sao敬汉卿还有感觉无所不能的李子柒,最近便便菊花总会出血,最近放射的地方开始蜕皮长出新皮肤,最近总打嗝肚子叫,最近依然喝水少。最近总想到上周看的章节,虽然我已经结束了放疗,但是将治疗比作戏码这段描述依然让我动容。我也要好好出演自己的主角才行呀!握拳!
2020.1.21
今天验血结果还行,小白4.26,医生在接诊其他病人,我上网查了一下肝功的指标怎么看,重点看有生化箭头的两项代表啥,结果看到说什么肝炎肝硬化骨癌骨转移啥啥啥的,有点在意,结果医生看了以后说没啥大问题,主要看前两项,我都正常…emmm是蒸的吗?不会炸我吧?
算啦算啦不管啦,反正再担心也改不了既定事实,没坐公交,走路回家,途中拐了个弯转去公园逛了逛,很多机动游戏都开了,我本来还以为之前工作人员清洗它们是因为过年了要搞卫生,现在才后知后觉是弄干净了好迎接放假的小朋友们,嗯,是我想得太单纯了。
我给还在上班的L说,要是你在就好了,可以和你一起坐摩天轮。她说要不今晚坐吧。
今晚就不坐啦,商量一下明天逛花市的事宜吧。
是哒,本来打算明天去花市看看的,不过现在肺炎好严重,每次的都是新型肺炎,所以活动取消啦。
刚刚家里不知道怎么进了一只蝴蝶,它好笨,飞到门口了也不会飞出去,后来飞到妈妈的外套上,我妈拿着衣服在门外把蝴蝶送走啦。本想让我妈拍照的,结果我妈说不拍,这蝴蝶不好看。
这几天肚子鼓鼓的,不知道是不是有腹水,打嗝和肠鸣频率依然挺高的。
说个不知道是不是真的的好消息:感冒貌似好了很多,没吃药。emmmm要不我就继续扛着?就是感觉浪费了毛爷爷呀,买了一堆药还没开封,能不能退呀,哈哈哈哈。
2020.1.24
除夕啦,新年快乐~晒一下团年饭照片(还有两个菜没有拍照)
在叔叔家吃的团年饭,以前不怎么吃螃蟹,觉得麻烦,还没啥肉,不如吃虾,不过今晚尝试着吃,妹妹教我怎么吃,最后我吃了两只,还有爸爸也从他那给了我大约两只螃蟹的蟹黄。
初二的家庭聚餐终于取消了,虽然可能惹怒了一些亲戚,毕竟本来求着饭店留了包房的,我也知道这样会很为难,但是现在非常时期,我们这里今天又确诊了一例,而且还在做密切接触者的追踪和医学观察,长辈们年纪都不小了,而且每个都有各样的基础病,预防为主,大家健康平安最重要。虽然沟通过程不怎么愉快,但是对于这个结果,我还是挺欣慰的。
新一年啦,希望大家都平安顺遂,今年过年以静为主,挺过这次疫情,来年再动起来吧!
2020.1.28
这两天出太阳,晒被子衣服毛巾还有我自己。
昨晚和小伙伴们群语音,玩你画我猜,十一点半才结束去睡觉,不过和前晚一样脚冷,整晚辗转反侧睡不好,蜷成虾米状。
今天不小心打碎了体温计,玻璃碎飞进了毛毛鞋而我不知道,今晚脚板被扎了一个小洞,冒血了,幸亏伤口不大。
按计划初七要回去广州化疗,但是现在这情况我有点怂,口罩不多,我要在医院住五天,还得去找个诊所打免疫药,妈妈还要找地方住,买菜做饭煲汤给我,在现在这个非常时期,风险太大。想延后治疗,又怕节后住行更加不好安排。
好像又有点感冒迹象…不知道是不是最近没休息好,蠕去暖暖被窝就睡觉了。
2020.2.4
没有去广州,给医生说我延后返院,教授回复:可以的。
这两天下雨,天气预报后面几天还会下雨,没有太阳晒,中午缩在被子里脚都是冷的,睡不着,只能侧着身子cos虾米玩手机。
今天中午看的是《烈火英雄》,不知为啥突然想到现在的疫情。一边看一边思考两者有啥关联。
槽点是有的,好几次我在心里暗暗想怎么还在凹造型动作太慢了快去执行任务啊熊熊烈火还在烧着呢…
不过确实感动了我,流了两行泪,也算是排排毒了。
呆在家里不能外出运动,一直想看看要是我占领了微信运动步数的封面,会是什么样的图片,于是每天拿着手机在家里走来走去,不过总有好友比我勤奋,我一直都拿不了第一……今天早上五点多起夜,差点就想冲击一下排名榜,后来想想,算了,还是睡觉吧,得好好休息啊,于是直到九点多我的运动步数才开始破零。
自从前几天朋友教会我斗地主和打麻将后,我就每天线上练几局,直到现在斗地主十局大概八输吧,麻将为啥结束了我都一脸懵,不知道怎么胡的……
偶尔玩一下你画我猜还有知识答题,还和爸妈玩飞行棋和锄大地,说到锄大地,某天我和小伙伴们玩,八局制,最后一局我把小乐乐从顺位第一打成了倒数第一,我从倒数第二荣升第二名,嘿嘿。
蜗居后的常态是:早上一醒来就拿手机看疫情通报,看新闻,刷一下微博,看评论,心情起起伏伏,然后看一下剧或者动漫调剂一下。这两天新增了活动:上午学一下日语,下午做一下平板支撑,今天还学着做办公室太极,充分体现了我手脚不协调脑袋不灵光的特质。
洗澡的时候发现大腿根有个小疙瘩,摸着还疼,一下子缩了手,然后寻思着怎么回事,使劲弯腰也看不清,只隐约看到一个小白疙瘩在周围黑漆漆的死皮中冒出来,比我新长的皮肤还刺眼。
我想了一下,貌似昨天好像也没这个玩意儿吧,难不成肿瘤长出体外了?可是距离上次化疗才一个月,不至于长那么快吧?可万一是真的,那我咋办好呢?我倒没觉得焦虑,就是觉得有点麻烦,一瞬间脑洞大开:现在这时期去广州检查,告诉我的放疗教授还是再找外科教授做手术割掉?会不会是良性肉瘤呢?良性也要割掉吧?要不就在这边的医院?那只能去二院了,一院现在是定点,收治着新型肺炎患者呢,太危险!要不再观察看看?如果要去医院的话妈妈又要担忧了吧……
最后我自己把这个小疙瘩给解决了。怎么解决的呢,我后来又摸了一下,一看手指,上面有点米黄的脓液,我瞬间就心安了,以我丰富的经验,我有百分之九十肯定,长痘了,用纸巾把脓液都挤出来后,我就看不到冒头的小疙瘩了,本想消毒的,可是这位置我真不知道该抹些啥,只能作罢。
上火啦,话说右手中指还有湿疹皮炎,以前看过皮肤科医生,抹了剩下的药膏好些了。得想想办法清热解毒降火了。
水啊,还是要设法多喝才行…羡慕北方有暖气,南方冬天从被窝去厕所太费勇气了。
刚刚打开app健身,做手脚相互交触,被妈妈紧急叫停,说我不适宜做大幅度的动作,太剧烈,让我就伸伸胳膊伸伸腿就好。
好吧,我退出了课程,睡前运动确实会影响睡眠质量。那我再去练麻将吧,反正一脸懵,沉迷不了。
2020.2.21
很久违地更新。
现在躺在沙滩椅上晒太阳。沙滩椅是第一次化疗期间妈妈买来做陪护床的,现在有个弹簧脱落不知道在哪,我本想侧身躺着睡午觉顺便晒后背的,但是睡得好不舒服。
还是坐起来晒太阳更爽。
之前经常刷,想从其他答主身上汲取能量和精神去支撑自己治疗,但是渐渐地变成了反作用,我想活得昔日一些轻松一些,不想整天都记着自己生着病,所以我不再关注其他答主的更新,这个问题的新回答我也不看,推给我的肿瘤相关消息我也几乎不打开,一键清空通知栏。
就像是严肃的学术派,可我现在不想和这么严谨认真的人士约会呢,鸭梨有点大。所以我偷懒不来更新了。
疫情期间每天在家赖床到很晚才起来吃早餐,每天都坚持泡柠檬水喝,每天早上都练一下日语,每天都在家里走两千步以上。还祸祸过面粉做出来黑暗馒头,预约口罩从拼手速靠运气的抢购到摇号一直没成功一直在坚持,吃完橙子把它们的皮保留了下来放在烧水壶上烘出暖暖的香气,打麻将似乎没那么懵了不过依然输多赢少,尽管脑子现在不好使但是又开始沉醉在推理悬疑烧脑的影视作品和综艺上,头发开始稀稀拉拉地长成婴儿发型只是还有些头发茬不长也不掉顽强地经受着我天天的拔与扯。
最近比较烦恼的是可能春天干燥上火,嘴唇起皮干裂,痘痘不断冒出来,排便困难出血,哎,几个星期前脸上还冒出来好多粒像小血珠一样的东西一直没消,但是也没有变大变多,现在争取晚上十一点就睡觉,对肝好一点。不过起夜后就有点难入睡了,特别是隔壁邻居熬夜玩游戏、连麦或者母子吵架的时候…
以前上小红书是看别人怎么做菜,现在喜欢看民宿,看别人的室内装修设计,看怎么种绣球,关注了一个买了一个带花园的小房子的作者,看她拍每天的生活日常修整花园。前天终于把看了好几天的雪柳给下单了,不过还没发货,不知道啥时候能发,没问客服,我也不着急。也想下手绣球,不过还在犹豫,想买便宜的花苗但是又怕苗不好活,毕竟评价里一人多条评价,发的图也全是花朵照片,没有拍花苗的,看着像刷单…有质量保障的店家苗贵还要付运费…然后还要考虑花土花肥花盆,就,很纠结。
这两天感觉有点发热,量体温36.95度,大概是肿瘤热吧,感觉病灶处也不太舒服。
之前放疗副作用造成的皮炎,现在差不多完全蜕皮了,翻新工作算是完成了。也可以吃粗粮了,前天尝试着吃玉米饺子,能消化!
下个月初预约的后装,到时候看医院怎么通知吧。疫情稳定后还要继续化疗。一步一步来吧。
今日份的更新就先这样吧,下次不知道啥时候会再发奋爬上来。
2020.3.2
没忍住,我终于对花花下手了,昨天给雪柳和无尽夏换了盆,雪柳真的很顽强,从刚收到的枯木一样到现在不断冒芽,真是怎么欣赏都不够。无尽夏嘛,希望能把它养出花来。
花土花肥都收到了,杀虫药在路上,铲子和园艺剪刀今天也终于发货了。不过到货的时候我可能会不在家。年前预约的后装在6号,要提前两三天去拿药水,本来想问问有没有受疫情影响会推迟,但是app的就医咨询人工客服整天都繁忙。
刚刚打电话去咨询了,一切如常。也许明天我就去拿药,现在我先看看怎么去广州吧,再看看医院附近有什么酒。
本来今天阴天,连带着情绪也高涨不起来,再加上烦恼拿药事宜,心情有点焦躁。不过不能再龟缩下去啦,休养了两个月,三月的战役即将打响,就,冲吧。
2020.3.5
惊蛰。又是一个在节气出发的日子。
现在我在城轨上,还有几分钟就到广州了。
今天进入火车站的时候没几个人,候车的时候越来越多人进入候车厅,从二十多慢慢变成五十多人。
今天收到短信,要验血,明天要预约门诊,药水分两次喝。
现在到站了。要开始忙碌起来了。
下午4:25补充
去到医院,测体温,出示后装报道卡说明我要去拿药水,进到医院后扫码填报资料完成问卷,收到短信,进去每一栋楼都需要凭短信才能进入,到了放疗中心,走楼梯到负一楼,服务台三号窗口没人,2号的医生问我做啥,我说拿药水,她把药水放上来,说像上次那样喝,听到我说第一次之后,她又马上把药水拿下去了:那你得等等。
我等了一会,三号窗还是没人,让妈妈盯着,我就先去医生办公室了,幸亏教授在,他让我在云诊室挂他的号,然后给我开了验血单,第一次抽手指血验血常规,挺好奇的,往常都是静脉抽血的,血管细出血少还怕血量不够验不了,指尖血也能验血常规?昨天我看vlog,看到一个感染新冠肺炎的女护士怎么也不肯抽手指血,她说她怕,今天我也终于试了一次,原来扎了手指后把血挤出来拿小吸管吸血,吸了两回,护士就丢了一根棉签让我止血了。可能我惹护士不高兴了。
原本我已经伸出了食指,不过护士说要么中指要么无名指,于是我就以一个很不礼貌的手势完成了抽血…我真的不是故意的,只是伸中指比无名指快且舒服。
二号楼抽了血,半小时出报告,回到放疗中心,服务台没人了,打算和妈妈先去买午饭下榻宾馆,临走问了一个护士服务台什么时候上班,于是有个路过的医生问我们怎么了,我说拿药水,她把药水递给我,说按短信说的喝就可以了。
嗯?就这?我还以为第一次会有什么嘱咐,早知道这样我刚开始就把药水给拿了。
出了医院,开导航去宾馆,导得一塌糊涂,走了很多回头路,路上顺便买了快餐,顾着躲人,没看到购餐说明,花了钱没吃着大块的肉,浪费了!
好不容易找着宾馆了,吃了饭,两点四十多分我就自己一个去医院打印报告,小白6.9,还算给力。趁着教授从治疗室出来上厕所的当口给他看血常规结果,他就瞄了一下,嗯,好。那是不是明天就可以后装了?对。本来想问一下流程的,来不及,他又进治疗室了。我没走,翻阅了一下关于后装的手册,看了一下别人是怎么做的,向患者家属打听了一下,听明白了一点。
最重要是报道。
好吧,今晚想好打算,明天得早起喝药了。
21:35补充
洗澡的时候我反省了一下,其实我今天摊开手掌给护士抽血就好了,没必要弯曲手指…感觉挺对不起护士的。
刚刚仔细度量水量,480ml水要兑20ml造影剂,两瓶360ml的矿泉水,先是靠目测倒了一瓶三分之一的水,然后发现热水壶有0.5L的刻度,于是一点一点倒水,到刻度了又想着水蒸气挥发,再加了一点点,整个过程就像做实验一样。
2020.3.7
本想昨天更新的,不过情况不太允许,就现在来记录一下吧。
首先说一下药水,要分两次喝,早上7点和中午12各一次,味道不知道怎么形容,酸甜苦辣咸貌似都不贴切,反正我灌了第一次药水后有点想吐,不知道这个造影剂和我放疗定位时喝的造影剂是不是一样的。
退房耽搁了一些时间,下午一点多急急忙忙赶到医院放疗中心的服务台报道,护士给我测了体重身高和血压,46.8公斤,偏瘦。哎,当初我高中压力最大的时候还有94斤呢,以前是正常体型,现在偏瘦,睡觉都硌骨头。是不是因为我没加餐?
护士往我手腕贴了“标签”,说两点半去24室等喊名字。还有一个多小时,我就和我妈找了个没什么人的地方坐着,她闭目养神,我后来窜去了24室外,看墙上的健康宣传,然后又翻阅了一下后装的宣传手册,看到要阴道冲洗,不然会感染,黏连或者狭窄,我想了一下自己的状态,以防万一赶紧上网查查阴道黏连咋样的。
两点过一点,我刚走回妈妈那里想给她宣传一下墙上挂着的高血压注意事项,就听到有人喊我名字,马上大喊一声“在”,一边挥手一边小跑去24室,说实话,我挺欢喜的,终于到我了,赶紧做完还要赶火车回家呢。
进去以后护士问我是不是第一次,然后很亲切告诉我要换开裆裤,教我怎么穿,还提醒我外套最好也脱了别弄脏,后来还问我要不要坐一下,她指着我旁边的椅子说这里就别坐了,很多人都坐过。护士真的太亲善啦!
我穿着超夸张的开裆裤站在拉帘后,特想探头看看教授是怎么操作的,不过我忍住了。
轮到我了,除了亲切的护士,还有一位来进修的医生,她也是超级和善的,知道我第一次做后装,让我别紧张,要放松,深呼吸,别撅屁股,不然耗时更长,她还和护士和我聊天,分散我注意力。我也问了一下流程,医生说这里是终点,待会去CT室定位后还要回到这里,然后就可以穿回裤子回家了。
首先像妇检一样,应该是又给我用了扩张器还是什么器具撑开阴道,教授和她们一边聊天一边“料理”我,气氛挺轻松的,我一言不发躺着让自己尽量放松,教授看了一下我的阴道,然后说这个好这个好,接着伸手指进去探了一圈,说这个挺好的。
怎么好哪里好我不知道,我也没问,反正教授说好那就挺好的。
但是!接下来我感觉就不怎么好了。我躺着也不知道教授鼓捣了啥,就感觉有东西扎进体内,疼也不算很疼,进修的医生轻拍我的肚子,说深呼吸,不错不错,屁股要贴着床,表现挺好的,放松。
大概过了几分钟吧,她们让我把腿放下,我颤颤巍巍不敢放,说感觉有东西怕碰着了,医生说给我塞了棉花还有一些管子,让我别担心,她们给我盖好被子,然后护士和一位护工大叔把我退到门外,护士喊家属,我妈过来接手和护工大叔把我推进CT室,我戴着口罩盖着我的外套冒汗,但是没穿袜子的双脚却冷冰冰的,下体也不知道放置了啥,让我老是忍不住宫缩,也想去厕所,不好受啊。
从两点半等到三点多,终于被推进CT室了,这里就跟平时做CT一样,不过我看到有个医生出去了,不久教授进来了,让我把腿支起来,我感觉下体有个东西插进来了,不知道是不是我宫缩把什么管子或者仪器给弄掉了,还是每个人在最后都要补插一管?
妈妈和护工把我从CT室推到24室外面的走廊,每个等着做最后一步后装治疗的患者都在这里的拉帘后休息,后来妈妈被通知去给我买药水了,回来后其他患者的家属告诉妈妈这个药水要给护士,等会要给我用的。妈妈顺便把报道卡和下一次的造影剂也拿了。
等待的过程我和妈妈商量她什么时候去拿寄存的行李,我要不要拿着手机联系她还是我到时候直接去医院外和她汇合。
差不多4点钟,终于轮到我再次进24室了,我问进修医生我能不能带手机(我怕里面有什么敏感仪器),她问我你是怕无聊吗?我说不是,我待会要联系我妈妈。医生把手机给我让我放好。然后我被推进了一个房间,里面没啥大型仪器。
只有一个男医生,告诉我大概十分钟就可以了。给我下体里的仪器鼓捣了一下,应该是接驳了仪器,告诉我保持姿势不要动,他就出去了。
我盯着天花板上的木棉花液晶屏,或者闭着眼睛,分散注意力尽量不宫缩,听到有仪器咔咔的声音,还有哒哒的声音,感觉体内的管子有在震动。
门终于开了,男医生给我拆了接驳的装置,然后我被推回最开始的地方,护士问我感觉怎样,我说感觉还好,就是想撒尿,她说是吧,因为给你插了尿管。
人生第一次插尿管,我也不知道为啥要插,那我是可以尿还是不可以尿?无知的我现在还是懵的。
我问护士是不是可以走了?她说给我看看有没有出血,然后一边给我拆下体的东西,一边夸我说表现算好了,有些像我一样的年轻人扭得麻花一样。
她说有两个针口出血,让她的同事拿了一些棉花过来,她给我按压止血,挺疼的。我问护士有啥要注意的,她说就两点:多喝水,因为插了尿管,还有注意出血量,多的话要就医。
按了两回,她就让我起来了,说换回衣服,去外面坐15分钟休息一下,还有就是可以去上厕所了。我问她我需不需要垫个卫生棉,她说最好不要。
我是慢慢挪出24室的,慢动作坐在椅子上,坐了几分钟,看了一下时间,将近四点半,挪去了厕所,嘘嘘的那一刻那个疼啊,针扎一样,整个人不由得肌肉都收缩了,从厕所出来还得缓一阵子,纸巾上有血,幸亏不多。
在医院缓到4点50分左右,就像植物大战僵尸里的僵尸一样慢吞吞去和妈妈汇合,打的去火车站。这里吐槽一下广州火车站,指示不明,我和妈妈来回走了几趟问了人才走到老远老远的售票厅(因为我是临时身份证,只能去人工售票窗口。)
妈妈说我脸色苍白。因为我感觉真的不舒服,想要拉肚子一样,又想要去嘘嘘,但是那个疼真的让我后怕,然后阴道里偶尔会闪过轻微的疼。
候车的时候忍不住去了一趟厕所,想着上大号来缓解拉肚子的感觉,但是没有,只有小号,又是一场久久难以平复的刺激,听到广播通知候车了,我艰难起身,幸亏出血量又少了一点。
本来想在车上更新的,但是体力消耗太大,口罩戴着感觉呼吸困难,我眯了一会儿,肚子的不适终于消失了,血槽感觉逐渐回满。
总的来说,后装治疗过程中的不适都能接受,只是忍不住会产生生理反应,就是过后的疼,特别是小便时的疼真的是又刺激又持久,我直到现在都是小碎步慢慢移动的,昨晚碎觉先是侧躺在床,再像虫子一样蹭上去的。
今天只有一丁点出血了,也没那么疼了。不过我还是不敢阴道冲洗。再给自己一天时间缓缓吧。护士说要是分泌物多就一天冲洗两次,今天内裤上一滩渍,我也不知道这是肿瘤细胞死亡后的分泌物还是我漏尿了…
2020.3.8
首先祝各位女同胞节日快乐!
刚刚了一下插尿管,原来排尿疼痛是每个拔掉尿管的人都会经历的啊,我还以为是后装的针口造成的呢。看了其他答主,我发现我情况还算好的了,插的时候不算疼,拔掉也不算太疼,拔掉后排尿的刺痛也就一天时间。
不过我好像漏尿了,看内裤上的渍好像还有点血色晕染,过两天做第二次的时候问问护士医生。
今天开始真的要认真多喝水了,还打算坐浴一下,消消毒,阴道冲洗看情况安排吧。
这几天天气不怎么好,阴天,闷闷的,又有点潮湿,晚上又有点凉意,睡眠质量还行,一觉睡到早上六点多就醒了,不过也好,接下来的后装都安排在早上,要六点半就喝药水,现在就当做是调整生物钟吧。
希望快点晴天吧,想和花花们一起晒太阳,给它们埋药施肥,看它们长出花苞。再找个空置的小花盆,把赠送的花种也种起来,是什么花种我还没看呢,打算等到后装治疗结束后,太阳出来了,给它们安家的时候再看。
emmmmmmmmm感觉我给它们安家的时候也不知道它们的名字,估计得等到长大才知道真身是啥。
前提是我能把它们种活,哈哈哈哈。
2020.3.10
感觉血液真有意思,对比了一下今天和5号的结果,血小板总数比上回多,但是压积却低了。
目测血小板这块pk不过上周啊,不知道和我阴道出血有没有关系。
似乎不漏尿了,内裤的渍缩小了一半,不过嘘嘘的时候发现有血,不多,就像6号刚做完后装时的出血情况差不多。我有点怀疑是不是我久别的生理期尝试重出江湖。
刚刚问了匆匆忙忙的教授出血会不会影响我明天的后装治疗,他说没关系,也不知道是真的没关系还是他没听清。
表扬一下小白,8.01。对啦,今天抽血我张开手掌让护士选手指来扎的。
有点头痛,不知道是昨晚降温着凉了感冒还是没休息好头痛还是疑似大姨妈蠢蠢欲动造成。
下午听到一个家属和教授的谈话,我猜是患者的后装不能连贯做,中间因为某些原因要分到四月底,教授说那样中间得打化疗,隔了一个月肿瘤会生长的。我心想我都两个月没治疗了。不过啊,我也不是太担心,谁说不治疗就一定会恶化呢?就算肿瘤生长了那我现在也开始治疗了呢,养了两个月的身子,加疗也不怕,当然最好别加,嘿嘿。希望能按计划顺利完成后装治疗,无尽夏出花苞了,想趁它开花前给它施肥,养出大大的花朵来。
2020.3.11
最近更新得挺勤快的,大概是因为我需要絮絮叨叨一下来缓解紧张焦虑的心情吧。
刚结束了第二遍的后装治疗,现在在椅子上佝偻着背小心翼翼坐着休息。
今天自己摆枕头位置,所以躺着看到的东西比上次多。看到教授手里的“枪”,大概就是它往我体内打的“针”;看到发出“咔咔”“哒哒”的机器上半部圆圆的脑袋;看到我的尿袋里有了黄色液体,不知道上回是不是这样的。
今天憋尿实在难受,全身一阵一阵寒意,感觉要憋不住了,让妈妈去找了护工大叔,问他怎么用的尿袋。他教完妈妈后,告诉我,最好留点尿,他反复强调要有点尿量,原因我没听懂,好像是要保持湿润还是什么的。好神奇,护工大叔这么一说,我突然不急了,最后我让妈妈把尿管折回原样。
今天护士没有给我按压止血,不知道是出血不多还是患者太多顾不上我。去嘘嘘的时候做好心理准备,不过很神奇,不怎么疼,但是血比上回多,所以才有了现在我谨慎地坐在椅子上不愿意走的景象。
妈妈想赶紧走,不过我还想再休息休息。我看别人做完出来走得挺正常的,我是小碎步加慢动作,引得别人纷纷侧目。
感觉每次做完小肚子都不舒服,像是大姨妈要来的感觉。不知道其他人会不会这样。
后天要进行第三次了,希望能顺利。
11:50补充
说嘘嘘不痛,真是言之过早了。血有点多。
肚子的不舒服从月经期一样的酸胀慢慢变成拉肚子那样的不舒服,然后,真的是拉肚子了!水样!我又不敢尽情拉,怕崩裂出血更多,只能缩着肚子一点一点来。后装终究是放疗,拉肚子这种副作用逃不掉啊。
现在肚子难受,温热的血一滴滴滴落马桶里。周身乏力。希望睡一觉能有所好转。
2020.3.12
中午我的的自动保存功能卡猪了,编辑了三回都把我的草稿给丢了。
现在再来测试一下。
其实是我的雪柳开花啦,中午被气跑的我又回来嘚瑟嘚瑟了。
刚好今天是植树节,应景。
今天验血小白低了一半,只有4,这种情况,我在附一医院化疗放疗的时候,以防万一是会给我开升白针的,我以为中肿也是这样,诊疗卡都拿出来了,结果教授看了验血报告后说:很好。
欧耶,不用打小白催熟剂~
住宾馆条件有限,明天治疗后再好好合计怎么补补身子吧。
2020.3.13
又抽了,第二次编辑。
趁着记忆还新鲜,赶紧做笔记。
教授说,我做完最后一次后装,一个月后复查,回附一检查,他现在目测情况挺好的,不过还是要磁共振最稳妥,要是宫颈没肿瘤了就不用找他了,要是还有,那就回来继续做后装。
打算在中肿大药房买冲洗器,护士说这是给中肿量身定做的,外面药房买不到。
2020.3.14
可能我要把卸了。
今天的自动保存功能依然不行。
大概重新下载才会正常?
今天休息,感觉身体状态有点差,就像化疗放疗时小白低的状态,果然三天内做两次后装的损耗还是有点大呢,所以我婉拒了大姐想来看我的好意。不过她有点锲而不舍啊,想明天来看我,我还没想好怎么回复她。
今晚七点多才吃完饭,因为我没食欲,闻到那味道有点想吐,不知道是不是这几天都吃这个外卖吃腻了,还是我下午吃多了消化不好,也或许是后装的副作用?但是我现在似乎又有饥饿感…
感觉肚子鼓鼓的,会有是不是腹水的担心,而且身体其实很多地方都在痛,左肋骨下是什么器官?经常隐痛。似乎右边也开始不安分。尾骨也酸痛,我之前以为是睡的硬板床硌着,可是睡了几天宾馆的软床,尾骨摸着还是酸痛。左边大腿根部也是不太舒服,自我认知里那是肿瘤压迫的神经所在,还没开始治疗之前那里就有压迫感。还有其他不知道该怎么描述的部位也有不舒坦。
等17号做完最后一次后装,回家休养休养,打算喝点奶补钙,希望身子能渐渐舒爽起来,就像我脸上的小血珠,慢慢就消失啦。
22:20补充
今天看了奇妙的家族,现在开始看王国第二季,原班人马,还是那么扣人心弦,想吹爆它,让我情绪又高涨起来了。
想说韩国的丧尸片拍得真棒。期待王国第三季。
来广州之前看三流之路,剩了几集,等回家后继续看。
2020.3.16
测试测试,,能自动保存吗?能吗?
目测不能。因为头顶一直显示“草稿保存中…”,不敢截屏不敢发图片,怕待会这段文字又要重打一遍。
也不敢卸载重载,怕我所有数据都丢了。
只敢赶紧写流水账,不然屏幕暗了以后就又给我重新进入了。
今天验血小白升到5,棒棒哒,不亏我没食欲也坚持把肉吃完的这两天。
棉签按歪了,止血止得不漂亮,今天的手指能明显看到一个血口子。
去到放疗中心,下了负一楼一出门口就看到一堆人扎在教授办公室外,屋里也挤满了,感觉周一特别多人,大家都来办理住院。我等到教授看完他正在看的患者,赶紧把验血结果递给他,“挺好的”,然后我赶紧挤出去离开医院了。
今天貌似很多地方都开始恢复堂食了,中午是在餐馆打包的,比外卖时候贵。回到宾馆,门童小哥哥正在门口教新入住的客人弄穗康健康码。他看到我们,我说已经弄了,正准备打开手机给他看,他冒出一句:“我记得你。”
嘿嘿,我这么让人印象深刻的吗?是我红通通的外套太亮眼还是我松垮垮的假发太抢眼?
今天就先写这些吧,先选中要更新的内容,复制(以防万一更新失败要重来)然后再发表,看看更新成功没,成功的话,看看能不能加一张图片吧。
2020.3.17
今天去得比较晚,正无聊玩手机,听到广播喊我名字去就诊台,有点怀疑,之前都是人工喊名字的,今天怎么系统广播了?一着急,拿着手机跑了几步,又回头把手机给妈妈保管然后赶去治疗室,经过就诊信息屏时赫然看到我的名字,结果进去后护士问我有什么事,我蒙了,给她说我听到广播喊了,她说看来系统又故障了,等人工叫名字哈。
又等了一会,妈妈去上厕所,又担心待会喊我进去治疗没人看管包包。我说没那么快的。结果,不久后真的喊我名字了,我提着两个背包冲进厕所,完成包包交接后窜进治疗室。
不过今天估计教授太忙了,是他学生给我弄的,不知道为啥尿管插不进去,弄了好久,我腿都酸了,十几分钟后终于可以被推出治疗室。
这回在CT室没有医生进来给我再弄一下,不过门开了以后,教授的学生又进来掀开看了看,穿着开裆裤的我看着护工大叔在门外摆垫板做准备了,弱弱说了声:他们要进来了…有个医生安慰我:没事,他们看不到的。
后来在走廊躺等的时候,听妈妈说其实教授也进去CT室了,他学生叫他过去的,教授出来后给我妈妈说,让我今天去做个新冠的核酸检测,周四办理入院复查。我又蒙了,这么快复查?不是一个月后?怎么今天要我做核酸检测?难道刚刚CT照出我的肺有啥问题?
后来妈妈在CT室外堵到教授,刚好停在我附近,于是教授直接过来和我说,原来是所有人都提前复查了,今天核酸检测是为了周四能办入院,入院是为了方便我复查。
不过后来我今天不用核酸检测不用后天复查啦,因为教授以为我是中肿的患者,后来反应过来我之前是在附一治疗的,所以按照之前说的,我回附一复查,有需要再回来找他。
今天患者很多,每个阶段等的时间更久,所以到最后治疗时我感觉膀胱都要爆了,推回治疗室时给护士说我很急,她给我放了尿,说待会就不急了。果然舒服多了。
昨晚在医随上问了我附一的教授,我还要返院继续化疗。那我就先回家休养休养,等医院通知吧。
2020.3.18
今天雷雨,早上七点多的天和晚上七点多的天差不多。收了衣服搬了花以后开始琢磨怎么收集雨水,为啥收集雨水?因为打雷了,雨里有天然氮肥,想收集起来浇花,春雨贵如油啊,瓶瓶罐罐摆在最容易收集到雨水的地方,连盆托都出动了。爸妈回来后的雨伞也没放过,不过只拿到几滴水,因为他们进屋前把雨伞甩甩甩,把雨水甩在屋外了。
我觉得我需要一根粗竹子,竖向破开两半,支在阳台上向外伸,底下放个桶,让雨水流下来。
2020.3.27
最近沉迷种花,新手,天天翻看无尽夏的叶子,观察雪柳的叶子,看看新播种的格桑花发芽多少了。
今天又把我八年前一时头脑发热买的懒人日记本翻出来了。当初买它本来是打算用来记录和蓝盆友的日常和心情,我还记得当时我踌躇过会不会三分钟热度,毕竟从小到大我的日记都坚持不下来,我付款前给自己洗脑:这回一定会把本子写完然后送给他的。
嗯,我刚刚翻了一下,写了5天,后面空白。
大概当时已经感觉出双方感情不太对劲所以打击了我记录的心吧。
也许,是我又犯懒了。
不过这都不重要啦,尘封辣么久,现在它又可以重新发光发热啦。我会把它改造成我的花事记录本,在它可爱的图画上无情画个冷冰冰的表格,记录我什么花什么时候施什么肥喷什么药。
这算是反差萌吗?
没忍住入手的万华镜在派件中了,想尝试调蓝。花土快发货吧。
2020.4.10
今天妈妈又催我去咨询什么时候返院化疗了。
其实吧,我是个安于现状的人,在家安逸久了,就有种龟缩的心态,有些抗拒去化疗。
怕化疗后的复查,怕希望后是失望,那对我身边的人得是多大的打击呀?
我真是一个不乖的病人。
不过呀,有些路总是要走的。今天阴天,但是能看到一丝微弱的阳光,一股勇气突然就爆发了,下周一,疫情出现后第一次住院化疗,虽然诸多不便,免疫药还不知道要找哪里去打,但是相信一切都会得到解决的。
Ps:这是我第三次编辑了,卸载了重新安装后依然不能解决草稿自动保存失效的问题。
2020.4.13
今天上午坐城轨到广州了,到医院已经快中午12点了,医生让我下午4点再来办入院。
疫情期间,办理住院要先将身份证给护工阿姨,她会转交给医生,医生开好入院通知后会拿给等在楼道门口外的我们。
住院缴费窗口依然人多,不过没有人山人海了。缴费回来后继续在楼道等,等前面办理住院的患者办理好了再轮到我一个人进去,家属不允许进去病区。
下午六点左右,我终于进入了病房,三人间,住两个人,中间的病床空着。我也不是住我之前一直住的最后那个病房了。
这次的化疗有点改动,免疫药先不打了,等通知找到地方了再打。这次用回妇科的那套化疗方案,也就是按照第一次化疗的用药。
想起那时候出现的各种状况,有点小担心,希望顺顺利利别再肿脖子。
今天太晚了,明天再验血。意美止吐药似乎也不用患者去买了。妈妈明天应该可以早上就回家了。
现在我继续打订餐电话了,希望这回能把明天的三餐订下来。
订餐失败……明天要妈妈给我带早餐,还要多买瓶牛奶和一些包点给我了,估计明天午餐晚餐就是牛奶面包了。护士给我挂过敏警示牌的时候还说我那么瘦,结果我明天就吃不饱了……没办法,订餐电话只打通了一次,结果说那个人还没回来,让我晚点打,再打过去,忙音了,连打6个都是如此。快餐嘛,听护工阿姨说可能不让送进来……
2020.4.14
戏剧般的发展。
今天的午餐晚餐都订好了,不用挨饿了。
早上护士姐姐贴了一个码,说可以试试扫码点餐,我试了,全部是关闭状态。不过后来点餐的小姐姐来了,说大概16号才能开始用。我当时没想16号是星期几,估计没用上我就出院的念头一闪而过,然后赶紧抽出餐单报餐给小姐姐。
结果,估计我得在医院待到下周一了。
今天也是在医院划水。
因为医生说我三药联打,对血管损伤大,建议我埋picc管,结果负责埋管的护士今天没空,所以只能明天置了管子再开始打化疗药,而且今天才验血,就算打化疗也要打到很晚。
这样一来,估计我周五才打完,周六验血,但是得等到周一才能办理出院……
教授今天给医生说帮我预约磁共振,检查盆腔,上腹部胸腔还有头部。
不知道约到啥时候,我觉得有点怂。
2020.4.15
医生前脚刚走,我赶紧从床上滚下来记录了。怕忘。
最重要的:17号磁共振检查。
本来今天上午置picc管的,推迟到下午,化疗药也是下午打。医生说我第一次化疗时用的博来霉素药房没有,想给我外购的,结果停产了,问过教授后,最终的方案是只给我打两种药:依托泊苷和顺铂。连打三天,然后出院后就可以去我昨天问到的诊所打免疫药。免疫药要提前一天预约。
今天下午3点开始禁吃喝,晚上7点要做CT。
昨晚体温37.1度,吓我一跳,不知道是打了升白针还是咋滴,临睡前护士通知我第二天去做CT,不知道是啥CT,待会拿到单子我看看是不是肺部的。今天两次测体温,36.6和36.9度。降下来了我就放心一些了。
这回住院感觉心态不够正,虽然吃不好,还没输液但是看到那饭菜就没胃口;晚上睡不好,每隔两小时就热醒踢被子又怕着凉过不久又把被子盖起来,但是,得打起精神呀!自己一个在广州,这回还比之前特殊,得自我监督起来,别让小白跌太低了!
更正一下:刚护士和我谈话了,原来给我埋的不是picc管,是中长管(不知道是不是这样写),picc通到心脏,中长管要短一些,有效期也比picc短,42天,其他基本和picc一样,要包保鲜膜,7天换药,不要提超过10kg(还是10斤?)的东西,不要做大幅度动作,前两天运动量要小,然后再给我一个小球捏,防血栓,嘿嘿,其实我馋防血栓小球蛮久了,看别的答主晒过照,感觉挺有趣的。
下午置管的时候要放松呀,出血有渗液都是正常的,护士会经常给我观察,别晕血啊!
13:25补充:
怎样才算是身体健康呢?
保险公司发了免费赠送的意外险保险给妈妈,妈妈转发给我让我填资料,我看着申保条件里“身体健康”四个字愣了神。
究竟怎样才算得上“健康”?每个人身体或多或少都有些小毛病吧,亚健康又属不属于“健康”呢?以前的我看到“身体健康”这四个字根本不会思考太多,生病后的我遇到这些字眼开始细细琢磨。
2020.4.16
昨天算是两极分化的一天,早上优哉游哉自己一个人戴着口罩在走廊晒太阳,别的病患几乎都在输液。下午四点多埋了中长管,护士小姐姐练手,所以直到五点半过后才弄好。本来想埋在左手的,但是机器挪动不了,只能埋右手,护士小姐姐说我这手的血管还行。
我想,大概是因为几乎每次输化疗药我都用左手的原因吧。
埋管过程就不赘述了,中长管总长只有30厘米,埋进血管28厘米,通到我锁骨下方,不用拍片,当天置管当天就可以用。
埋管后继续鼓捣新启用的医院扫码点餐。六点半拿着单子去做胸部上腹部下腹部的增强CT,右手又扎了一针,我一共要喝四杯药水,每15分钟喝一杯,先喝三杯,等CT室叫名字再喝最后一杯。喝药前护士问我有没有脱内衣,我说没有,她让我去更衣室脱了再出来喝药打针。幸亏我穿的运动内衣,勉强塞进外套口袋,然后真空直到回到病房才穿回来。为嘛不做完马上穿?因为我留置针还没拔,更衣室那个小黑屋其实就是放病服的,我一只左手很难完成脱假发脱病服穿内衣等一系列动作,反正病服松垮垮,我还有外套罩着,于是等到半小时可以拔针后再左手拿着手机按着棉签急急忙忙赶回病区开始注水,路上鞋带松开了都腾不出手来绑。
回到病区护士姐姐去查房交接工作了,我在门外等了一会才被放进去,刚好是管我的护士开门,她说:你终于回来了,人很多吧,先吃点东西好了以后再按铃叫我给你输液。我说一边吃饭一边输液吧。
输液直到今天上午7点半才结束。
教授来查房,让我多吃点。还问了我什么时候磁共振。临出门的时候他对身边的医生说能把她治好的话也是挺好的。
听语气是充满希望的,我顿时也高兴了一下。虽然昨晚的ct结果可能还没出,但是我现在心态还是比较乐观的。
刚刚来了两个医生,营养科的,找我聊聊,我看到一个医生翻了一下挂在我病床后面的资料,说4分,两个医生一起又扫了我一眼,说有点瘦,问我多重多高,饭量咋样,现在是不是在医院订餐,医院的饭能吃多少,现在是不是放疗阶段,体重是不是一直这样,什么时候开始体重下降,有没有呕吐恶心。看到我桌子上喝完还没来得及丢的牛奶瓶,问我是不是一直都有喝,然后建议我买点安素粉喝,说比奶粉好吸收,更营养。
昨天上午还躺病床上听同病房的患者打电话说前不久住进来一个老奶奶,整天只吃一两个水果,早餐也不吃,在家一个月吃饭还不够两碗,虽然精神头挺好,还不用打升白针啥的,但是太异常了,于是营养科来了两回。
没想到啊,护士说我瘦,医生教授让我多吃,今天还多了一个人生第一次——营养科找上我了。
人体啊,真玄奇,我吃了不长肉,同病房的阿姨净长肉却血象一直升不上去,还有那位素未谋面的老奶奶,真真是奇妙。
午间“故事”
今天,住了将近半个月的阿姨终于可以出院了,下午,第一张病床就会腾空出来,而现在,由于第二床新进一位病人,病房一下子被填满了。
当时是中午十二点多,我专心致志捞着碗里不多的剩粥里更为稀少的肉沫,护工提着一个粉红的水桶领着她进来了。
护工把桶放到角落,指着中间的空床说:你就睡这里吧。然后护工发现床上少了枕头,扫视一下,在我床上发现了,“诶,这枕头她们放到你那里去啦。”我看着护工把枕头拿走放到空床上,只说了一声“是啊。”没有解释这是因为今天我给护士说我昨天置管的手胀痛后护士才拿了这枕头给我垫高整只手。
新来的病人默默看着,有点拘谨,并没有我想象中那样要求护工换个新枕头或者消毒。
护工走了,她行李有点多,床边的柜子放不下,第一床的阿姨看到她手足无措的样子,指着门边的木柜说看看这里能不能放吧,然后又转过来问我,你有没有放东西进这里?我吞了一口粥,说:没有,我东西没放那里。然后继续喝粥。
她慢慢打开木柜,然后有点怯怯地问第一床阿姨,问了啥我没听到,然后听到阿姨吐槽:“也不知道是谁把脸盆杯子打包这么好放这柜子里,每次别人看到都问这是不是我的,咦,这好像还有一个电饭煲?”
我扭头瞄了一眼,一些整齐的物件在我的近视眼里模糊成像。
阿姨关了一盏灯,然后爬上病床,我继续练习用左手喝粥。
肉沫捞不着了,我转移了一下视线,看到她呆呆地站在靠床尾的地方,似乎在想什么。我低头继续喝粥,余光瞄到她看了看我,然后又看向阿姨,小心翼翼地问:你下午就出院了?
是啊,住了十几天啦。
哦,十几天啦?
她们有一搭没一搭地聊了几句治疗的事,给我感觉似乎两人的频道不一致,差了那么一点点,所以对话内容在我这旁人听来有点偏差。
后来阿姨睡觉了,她又一动不动站着了,我看着她口罩上低垂的双眼,回想她有气无力的声音,臆测这是一个刚确诊的患者第一次住院,陌生与未知让她害怕,或者她在想她的病情,所以无精打采。
我终于喝完了粥,收拾好桌面,推着移动输液架走了几步,又在她的注视中走回头,戴上口罩再次移动去污物间。
回来她还是站着,入定一样,我不禁回忆起我第一次住院,似乎也没有这样。
我坐在床上打开手机发微信,她终于动了,拿出手机翻了一会,然后抱着病服进洗手间了。
出来后她也坐到床上用手机听语音,听了一会,突然身子往后一倒,带着一股颓然风双手抱着后脑勺枕着枕头戴着口罩闭上了眼睛。
看到这样,我突然起了码字的兴头。打开微信:
你喜欢看公众号故事之类的文字吗?
写完啦,可是我写不出公众号那样的故事…
2020.4.17
最后一天打化疗啦。
三个半月没来化疗了,之前夸我心态好素质高好说话的护士还记得我,她还记得以前我住哪床,嘿嘿,嘚瑟一下。
今天教授查房问我感觉怎么样,我说很好,自我感觉良好,把他逗笑了。医生告诉教授我前天拍的CT出来了,没问题,然后今天做磁共振。明天医生值班,她可以给我办出院,噢耶,我想了一下,办完出院大概有点晚,想住一晚再去打免疫药,就是不知道周末能不能打,待会问问。
昨天晚上护士又拿补达秀给我的时候,我就纳闷了,前天我只吃了一包,怎么第二天吃两包了?原来我前天早上还没开药出来,所以只吃了晚上的,正常来说是一天两包的。护士说我缺钾,回家要多吃香蕉,海苔和紫菜。虽然平时不买海苔吃,觉得贵,薄薄几片吃不饱,但是现在看来我的零食种类丰富了。呀,好想吃海苔肉松蛋糕。
对了,昨天“故事”里说的第二床阿姨,我主动勾搭她了。她是潮汕地区潮南农村人,她说她没读过书,不会写字不会听说普通话,所以我和她交流起来大部分靠猜,也蛮有趣的。
阿姨挺好的,让我多多吃饭,我推着移动输液架想带她去晾衣服的地方她也连连摆手让我别走动,还问我吃不吃苹果。
阿姨第一次住院第一次化疗,什么都不清楚,所以我主动问她订餐没,怎么看菜单,阿姨吃什么都问我一句能不能吃,洗头也问我能不能洗。我也提了一些建议给她,告诉她应该多吃什么,她喝牛奶会拉肚子,我想到营养科医生说的安素粉,我也推荐了给她。她今天要开始打化疗,趁着她还没弄留置针,我说阿姨你不如现在先洗澡,不然扎针了就不方便了。她不知道去哪拿新病服,我说你找绿衣服的护工阿姨,她会拿给你的。
怎么说呢,希望我可以给到阿姨一点帮助和慰藉吧。
2020.4.18
昨天提前做磁共振了,差不多两点去,四点多就回到病房了。
化疗打到凌晨1点半左右才打完,一身汗,发冷,赶紧去洗澡了。
我看了一下检查结果,今早的抽血表现还行,小白5,比起住院时的3.6好多了,不过医生还是给我开了长效升白针,另外我的红细胞低了点,医生说我这化疗药对血象影响还是蛮大的,让我回家吃点红枣之类补血的东西。前天的CT显示我右肺有点钙化,不过医生说没事。她让我周二再问一下她我的磁共振结果。
免疫药也预约好了,应该明天上午11点去用药。
妈妈今天早上坐车来了,等我打完升白针再来接我去宾馆住一晚,明天打完免疫药就可以回家啦。啦啦啦~
对我有好评好印象的那位护士姓陈,昨天她给我清洗中长管时我们聊的蛮多的,聊家常,也聊一下国事,现在我的心情比刚进来住院时的心态好多了。今天的午饭我都吃光了,凉瓜叉烧,感觉还蛮好吃的,哈哈。
对了,昨晚陈姑娘临下班时拿了防血栓的小星星给我,淡蓝色的,正是我喜欢的颜色。现在我正用水肿的爪子捏着小星星。
今天也尽我所能帮助了同病房的两位阿姨,挺高兴哒。
虽然前路未知,但是未来可期。在这条漫长的战线上,希望也能给予同战斗的人们一点温暖。
2020.5.18
哇,一个月啦,刚刚看了一下,上次更新刚好是整一个月前。
这一个月发生了很多事,按时间线来说,大概是:磁共振结果比较好,虽然还有囊肿和骶骨T1信号异常,但是和肿瘤相比,都是小问题啦啦啦啦;
上个月第一次出院后验血结果扑gai了,小白和血小板都低,肝功也有问题。连打三天升白针后复查,小白爆表,血小板也升到正常值的最低值了;
惊闻同学5年前脑肿瘤,最近又复发,知道消息那晚我失眠了,不由自主想了很多;
爸爸在最尴尬的年龄段失业了,妈妈更年期综合征,身体各种不舒服;
五一节后返院化疗,入院前各种折腾,辛苦婶婶了;
住院期间,发现蛮多人记得我的,嘿嘿;
埋管的手臂肿了2厘米,护士看我经常不敢活动那只手,而且手臂温度有点高,怀疑有血栓,幸亏照了彩超后发现没事;
本以为可以拆管了,结果医生说通常是要打四个大化疗,所以我还要再注水一次。也咨询过教授,他说我这种特殊类型的肿瘤,而且博来霉素停产了,最好还是把第四个大化也打完。
今天是出院后第一次验血,手肘扎花了,护士在我的前臂中间处下针,按了半小时棉签才把血止住,我看着针口下端慢慢变得淤青。我想估计结果又要跪了。蛋酥!下午拿到报告一看,咦,小白血小板红细胞都正常,肝功五项也没有箭头出现。emmmm,估计真的像我爸说的那样,我按压的位置歪了,所以止血比较费劲耗时…
就简单说这些吧。
月底又要再次出征啦,我已经把粮草都想好要带啥了。
最后请教在看的各位一个很严肃的问题:如何吃胖?(注:不吃含糖量高的东西也不喝碳酸饮料)每次住院称体重都会下降的我真的真的真的想要发福!
2020.5.27
今天难得发奋,但是貌似我想说的都不是什么好事…
医院前几天回访,我告诉了护士我怀疑自己有腹水,因为肚子总是鼓鼓的。过几天返院后我给医生说说,检查一下。
今天冲管,护士说我血液回流淤积,管子堵住了,囧,我还以为那些黑黑的淤血是穿刺点出血然后流到管子外的,没想到居然是管子里的,护士说要是通不了我就要回广州处理了,她努力了几次,终于把管子通了,不过有些地方淤积太久,淤血冲洗不干净了。护士说堵塞了一次以后还是会再次堵的,果然!我才回到家,就发现管子又多了几处血液的身影,了一下,我现在怀疑自己有血栓和静脉炎,哭唧唧,不断自我开导别担忧了很快就去广州了。
打算明天就粗发!不过只是先去做核酸检测,我想就我自己一只去就好了。
有时候吧,总是接连出现好事情的时候我不禁会想会不会把好运都耗尽了,所以啊,偶尔有点小问题小插曲反而让我觉得有点安心,但是这堵管真的让我挺在意的,就剩最后一次化疗了,希望能用到最后吧!
对了,不知道其他答主有没有接到过疾控中心的问询,昨天还是前天来着,社区打电话给我妈问我的情况,我妈挺奇怪的,问他们怎么知道我生病的,社区说疾控中心提供的,让我们放心,不会泄露信息的。
2020.5.28
我今天又发奋来更新啦~
现在我在城轨上,向着家的方向前进。今天早上五点多起来,六点多出门,七点我自己一只坐着城轨前往广州做入院前的核酸检测,心情挺雀跃的,因为觉得挺像独自出游的,哈哈哈,好久没自己一个人出门去外地啦,大概在大家眼里,现在的我单刀匹马去广州就和几年前的我孤身一人去东北旅游一样勇敢吧。
臭美结束。
今天出了火车站依然选择打的,尽管我知道会堵车,但是我怕我挤不了地铁,现在的我时不时就撩开外套瞅一瞅管子,嗯,感觉有点猥琐,嘿嘿嘿。
今天我看着路况还行,结果堵得司机师傅都连连叹气,最终花了差不多40块车费,是至今为止从火车站到医院最贵的打的了。
挂号处人不多,核酸检测也没有长长的队伍,10点十几分就轮到我了,完事后去5号楼拿了入院表格预先填好,明天婶婶就可以拿着资料直接排队啦。
本来想去烈士陵园找个没啥人的地方猫着,把早上吃剩下的小笼包和鸡蛋给啃了,结果我的穗康码过期了要重新实名认证,我看着门口进进出出的人群,不敢脱口罩人脸识别,结果当然是识别失败,我也打消进园的念头了,干脆下了地铁站,到了火车站候车室,特地找个会晒到太阳没啥人坐的地方,把包子鸡蛋和水都解决了,轻装回家。
前几座有个小孩给他妈妈说要吃麻辣烫,我就想起来我还可以在这里多唠几句,其实吧,前几天我在小红书老是看到别人吃关东煮和紫菜饭团,然后我馋了,因为我没吃过,所以我老是想着广州满大街的711,我到了广州我也要买个福袋吃吃,得了,今天到广州,有时间去找711的我反而不想吃了,理由是我觉得现在还是悠着点比较好,最后一化了,入院前还是别作了。于是,我“禁欲”了,路过地铁站里的711没看到关东煮和紫菜饭团,我彻底死心了。
明天又是要早起坐车的一天,上午九点就要办住院手续了,希望能把肚子和手臂的问题都解决掉。
2020.5.29
我返院啦。
但是床位还没空出来,我从上午十点多等到现在,现在是北京时间下午4:06。
手机没啥电了,简单记录一下吧。
首先,我这回称体重比上次住院重了0.6公斤!乌拉~
然后,管子的情况给护士说了,她说通了就没事,emmmmm反正护士天天都会来观察管子,一天还不止一次,到时候再看看吧。
肚子的问题也给医生说了,不过等床位空出来了她才能给我检查,我得躺着。
护士给我抽血的时候说,你那么瘦,我都不忍心多抽你的血了。很可爱的护士小姐姐。
心电图刚刚做完了,依然是窦性心律,轻度t波啥来着?忘了。
晚饭过后来加更:下午5点左右,进病房啦,5点半去找医生给我检查,拍肚子听声音,完了医生说没啥问题,我说砰砰砰的声音不是腹水吗?把医生逗笑了,她说本来就是这种声音的。最后医生还是给我开了彩超,让我检查检查好放心。不过啥时候检查暂时还不知道。
2020.6.2
先补一句:儿童节快乐!
虽然昨天并不是那么快乐,因为上午做了一个妇科彩超,医生一边给我扫描一边特纠结报告的措辞,难以定夺。做完彩超后我发现有点流血了。当时好怕怕,幸亏后来没事了。
让医生为难的是:彩超显示没有肿物,但是宫颈管有低回音区(啥意思我也不懂,问医生是不是介于正常和异常之间,她说,你拿报告回去给你的医生看看吧。)
报告一式两份,我交了一份给护士站,下午放心不下的我拿着自己留底的报告去找医生,给她说了一下情况。我就不赘述过程了,大致意思就是:没腹水(有肿物或者炎症才可能出现腹水,而我现在没有这种情况),有盆腔积液(不过不多,1厘米,我也不知道医生怎么看出来一厘米的,反正她说问题不大,放疗会有点盆腔积液的),至于宫颈肌层,等下个月复查的时候再看看。
好啦,肚子的问题算是解决了,以后有需要我再看看要不要去肠胃科挂个号。
轮到手臂了,今天上午拍了血管彩超,没血栓,下午三点多顺利拔管,现在还不能运动过量,48小时后可以撕掉止血膜,然后我就可以痛痛快快洗个澡了,不,应该是搓泥!自从插管后我就洗过一次战斗澡(戴着过小的picc保护套手都憋紫了,果断退货,开始擦身的日子。为啥不包保鲜膜?麻烦还浪费。)
明天出院啦,其实今天就可以出院的,不过因为我昨天的化疗药晚上11点多才打完,要隔24小时才能打升白针(我今天验血小白正常,打小白催熟剂是预防措施),就算提前打针也要到晚上8点左右,所以我干脆多住一晚了,明天再办出院。
回家后开始吃超贵的靶向药,副作用还挺大,有点担心我吃不了,浪费票票。
坚持到现在了,治疗效果还不错,给自己点个赞,也很感谢身边每个支持我鼓励我帮助我的人。
希望以后也要一切顺遂呀。好好养胖,重新长出头发,争取早日出山赚钱钱,把想吃的美食都尝一遍,哪怕浅尝辄止。
2020.6.4
昨天出院肥家啦~等车的时候造次了一回,买了泡芙,婶婶给我买的,好贵,当时婶婶问我喜不喜欢吃泡芙,我说喜欢,然后婶婶说要买给我吃的时候居然鬼使神差同意了,也顾忌过甜点糖分高,价格高,但是,最后还是买了,在超市还买了一盒特价樱桃。
泡芙买三送一,回到家一人一个泡芙,草莓泡芙好吃~和家人一起吃甜点,幸福得冒泡泡。
晚上吃的是我前晚就“预订”的鸡翅,爸妈还煮了我喜欢的龙须菜,哈哈哈好享受!
今天早上我霍霍了厨房,用了一点昨晚的剩饭,煮了一个“水煮”版蛋炒饭。把饭和鸡蛋搅拌均匀,小火轻炒10秒,然后加水煮,成品软软糯糯的,还蛮好吃。想吃蛋炒饭好久了,趁着刚化疗完,今天如愿啦~
下午可以撕止血贴啦,搓泥指日可待~
2020.6.17
似乎有人想念我了,闪现,发奋,开更:
今天主要说一下血和药。我现在吃的靶向药说明书上一大篇幅都是说不良反应的,我主要关注白细胞血小板的抑制和肝功损害这一块,不,两块,貌似应该是三块。总之,为了对比,上周特意验血后再吃药。
上周给我扎针的护士看着年轻,我还担心她的手艺,结果,嘿,还算不错,止血后那针口不明显,插播一句,当时她看着我已经花了的左手臂,嫌弃,看到我右手干干净净的,欢喜,于是我拔管后的右手开启了扎针之旅。
上周验血结果:小白坚挺,肝功ok,但是小板和小红低了点。
回家路上我查了一下,原来我上上次出院的时候红细胞就已经有点低了,期间一直保持,难怪我上次出院时医生说我贫血,问要不要给我开难喝的补血药。
隔了一周,今天又到了验血的时候了。今天的护士看着挺有经验,结果一扎下去,贼疼!止血棉签一拿开,针口处都起了一个小疙瘩了,就像被蚊子咬了一个红包,那蚊子还漏嘴,掉了一口血在小红包上。
今天的验血结果:肝功没事,血小板也升上来了,正常,小红依旧低了点,让我意外的是小白居然突破了正常范围最高值!
到目前来看,我最担心的靶向药的副作用暂时都还没出现,白细胞没降反升,血小板也升到正常值不用担心凝血功能,肝功也正常,不过最近拉肚子,那感觉就好像吃坏肚子一样,应该是药的缘故。
打算明天开始先不吃鸡蛋了,吃了药后就要开始泡枸杞水,补血东东吃起来。
题外话:最近喜欢看吃播,看到很多吃播吃关东煮,很多都说关东煮的福袋好吃,于是我也想吃吃这个名字就很喜气的小可爱,不过我们这里没有711没有罗森没有全家,但是没关系,我又看到了一个简易清淡的关东煮汤底做法,于是我就想方设法买福袋了,网上推荐的店铺,看了,要运费,甚至比福袋价钱还贵,再看看不用运费的,太远,这大热天的,冰袋化了那福袋岂不是要馊?弃了。那去大超市冰柜看看吧,走了三家,终于在沃尔玛找到了,只有三盒,估计是没人买所以进货少,一看价钱,算一算,性价比太低,不划算,不买。还有一家店有福袋卖,不过买了福袋再买一袋杂丸,加起来差不多要一张毛爷爷了,心疼,算了算了,不吃了,留着票票买营养品吧。
今天回家路上听到一位爸爸对他的小棉袄说:你听话就是最好的礼物了。21号周日就是父亲节啦,上一个父亲节我做了几个“黑暗料理”,这个父亲节我还没想好送啥礼物,或者对爸爸来说,大家身体健康就是最好的礼物吧。
希望爸爸左边肩膀和腿不要再酸痛了。
2020.6.24
又到了一周验血的日子了。今天差点要爬上来更新,原因是靶向药的副作用。
上周提到的拉肚子,那时候感觉还好,一天三趟cs,两稀一水,腹痛也只是拉肚子前的预备动作,这腹痛腹泻的程度我还能接受。蛋酥!毒副作用累积累积着在父亲节那天爆发了,疼痛发生在肚子正中就肚脐眼那,腹泻腹痛严重影响我进食了,以往我能一顿吃二十几三十多个小饺子,这天我总共才吃了九个,大半夜我以每隔三小时一趟的频率窜起来奔向cs,而且腹痛对我的睡眠产生了影响,辗转反侧啊,直到第二天更加严重,刚爬回窝里歇歇,几分钟后肚子又开始搅拌了,于是我重新投入了cs的怀抱,fen量也不多,我感觉就像是食物刚消化完一点点进入肠子了,腹泻信号马上就被触发,我终于知道小说故事里说的吃了巴豆泻药拼命跑cs是啥感觉了。肚子又饿又痛,不好受。我一个没腰的人,硬生生给拉出了腰型,可我一点都不高兴,我不想瘦我要胖起来!
我觉得不能忍了,看了一下靶向药的说明书,里面腹泻那块写着必要时可以买益生菌思密达还有一个啥,刚好在外买菜的妈妈打电话回来,我就让她帮我买一盒思密达,这里必须要给思密达吹一波彩虹屁,喝了第一袋之后,腹泻有好转了!虽然那石灰水一样的液体真心不咋样,但是我还是很自觉很积极一天喝三包,慢慢地腹痛也好转了!虽然前晚还是起来拉了三次,但是最起码不是水样了,睡眠质量也明显好转了。
昨天是第一个疗程最后一天,今天不用吃药了,开森!思密达也停了,想着要是有需要我再喝。
就因为这腹泻腹痛闹了几天寝食难安,今天去验血的时候已经做好了心理准备。但是转折来了,小白降到正常值了(一周只吃了半个鸡蛋),小板从一百多上升到两百多了,肝功一如既往的正常,小红也一如既往的稍低,不过相比上次有进步了,离正常值只差0.1,五红汤蒸猪肝继续吃起来。趁着现在不用吃药,等我的肠胃缓一两天,我打算喝安素粉,618活动买的,开了箱没开罐,怕我拉肚子肠胃弱吸收不了。一周后要开始吃第二疗程了,只有七天时间给我增肥了,要好好把握住才行!
下个月还要挂号,去广州找教授给我开复查单,希望一切顺利吧。
明天端午啦,希望大家都安康。今天我问爸爸要不要我包西米粽子,然后爸爸就去摘了些柊叶回来,大概率今晚或者明天我又要弄黑暗料理啦,第一次包粽子,尽力把它裹紧不露馅吧,哈哈哈。
2020.7.8
我爬上来了。
这个月要复查,从一号开始就各种考虑,毕竟吃靶向药后会腹泻,而且做ct喝药水很快就会拉肚子,到时候万一憋不住……于是一直算日子,还有点过惯了居家安乐日子不想外出的心思,不过事总要做的,在爸爸得知自己的小学同学白血病突然恶化去世后的两天,我才给他们说我打算去广州复查,于是,有拖延症的我看了三回,终于在第四回预约了教授。
6号自己出发坐最早的城轨到了广州(想着大概率只是见一下教授聊聊天开个检查单子就可以回家了所以自己轻装出发了),感受了一下广州早高峰的地铁。简单说说和教授的谈话内容吧:1、我想验血,因为刚好又过了一周,结果教授说现在没有化疗放疗,而且我的病看肿瘤标志物是看不出啥的,所以现在验血已经没意义了,不用再每周跑去扎针那么疼了。2、定期找妇科医生查体,大概2-3月一次吧。3、可以适当投入到正常的生活了,不过不能太劳累了。4、来得早不如来得巧,刚好遇到有人退了晚上的ct检查,于是我就补上去了,14号做磁共振。
可惜呀,我没把握住这次ct机会。
缴费后赶紧联系家人,各种原因,这回由我爸来陪我,给他买了车票(发短信验证手机号的时候开视频教爸妈的场景真是当时着急现在觉得好笑),然后赶紧看酒店订房(碰上有学术会议和高考,酒店房源紧张,幸亏我下手早了一步。房卡用不了跑了几回前台才换房成功就不赘述了),没带充电器靠着所剩不多的电量在火车站地铁站里接了老爸(接到不久电量耗尽关机了),回到酒店七点多了,八点要报到,赶紧洗澡扒了几口饭,临出门才仔细看单子,嗐,饭吃早了单看晚了,扫描前四小时禁食……上回住院有护士小姐姐提醒我别吃东西,这回自己忘记了有这么一茬也没早点认真看单子,赶紧和爸爸跑去医院问,护士一问我吃饭时间,再看现在时间,说不行做不了,明天打单子上的电话改时间吧。
时间改到了昨天下午5点。早上和老爸去吃早餐,逛烈士陵园,走回酒店的时候才发现离得真远,赶紧收拾东西去退房,吃午饭(我只吃了几口面和所有的几片瘦肉就不想吃了),在医院附近开了钟点房休息两个多小时,然后去报到了。
还是要脱内衣,还是要喝四杯甘露醇药水,还是扫描完半小时后拔针,一切弄好八点多,片子也不拿了,下周做磁共振的时候再来片子连同报告一起打,赶紧坐地铁去火车站赶九点多的城轨(在地铁站被一个壮美眉结结实实撞了一下,我踉跄了几步差点摔倒,实力悬殊啊),快到站了我才喝了一瓶牛奶,十一点到家,啃了妈妈给我买的包子和馒头,连续拉了两趟肚子,凌晨一点半眼皮打架眼睛要睁不开了,放下手机睡觉,然后三点半又起来拉一趟,六点左右又一趟,七点左右又蹲cs了……
这回腹泻但是肚子不疼,我怀疑是靶向药的副作用辅助了一把造影剂,双管齐下,所以拉的次数多但是不腹痛。
今天看看情况,实在不行我就喝蒙脱石散。
CT检查结果可能出来了,不过我还没打开app查看,也不知道能不能看到,晚点要告诉教授让他看一下报告。现在我要补眠了,好好睡醒了再做其他事吧。
2020.7.16
嗯,想了一会儿,不知道咋开头,思绪有点乱。CT和磁共振复查结果都出来了,也问过了教授。
还是先来吐槽一下这个靶向药吧。吃的时候拉肚子,吃完后便秘了……教授还交代我做磁共振前要灌肠,结果我保险起见带去的两支开塞露没派上用场,那天是我吃完药的第二天,依然容易发fen。检查完回家后可能造影剂的副作用又拉了一两次,直到现在是两天了,一点fen量都没有贡献给cs,估计明天得去买火龙果了,红肉那种。开塞露?不好意思不到万不得已我不想尝试泻药,拉怕了。
上次找教授复查开单子的时候他就说我怎么瘦了那么多,我说吃了那药拉肚子,后来吃思密达才止住的。然后我和教授都没再提还要不要继续吃那靶向药,在我个人看来是大家都心照不宣先不吃那药了。副作用真的大,我嘴唇都是苍白的,真一点血色都没有,我得先补补。磁共振室的护士小姐姐给我注射造影剂前让我称体重,指针在42kg和42.5kg之间摇摆。我天,高三最辛苦那会我都有94斤!
拉肚子真的能让人瘦,但是我强烈不建议用腹泻这种办法减肥,太伤身子了。
我现在看到街上清瘦的美眉,看着她们的小鸟腿我就在想:这么瘦,睡觉骨头不硌得慌吗?我现在平躺着坐着骨头都发疼,还是要有点肉肉垫着才舒服啊,甚至我玩游戏看到两个玩家讨论减肥的话题我都忍不住插上一句:请把肉肉给我。
现在来说说复查结果吧,其实我看报告是没看太懂的,发给教授看了,他说结果挺好的。嗯,应该是指没啥大问题,盆腔积液和囊肿这些,等我去看妇科的时候再问问医生吧。至于啥时候去看妇科,不知道,还没做好打算。过几天我还要去广州把磁共振的片子和纸质报告打出来,再去找医生开个诊断证明,犹豫着要不要预约个中医看看调理身体。
先写到这吧,老是这样,没写之前想着这要写那要写,但是一直犯懒也想存到一定话题量再来更新,结果真开始记录了又好像没啥说的……估计等我更新完不久我就会想起来遗漏了啥没写吧,不过同时我也会懒得爬上来补充的。
2020.8.4
困=_=
自从我上个月复查回家后就再没去广州了,寻思着找妇科大夫查体后再去。其实复查回来后一周左右吧,下体开始不舒服,右边感觉总有东西压着神经,而且有点心跳明显,怎么说呢,就是明显感觉到心跳但是摸着心跳也不快,算是心悸吗?于是开始疑神疑鬼是不是复发啥的(呸),但是又一想,又不是春笋,一周时间能长那么快?一合计,先妇检,再去广州,有需要就顺便找教授,没啥事就把磁共振的片子和报告打出来就完事了。
我想预约我最初住院时负责我的李主任,别的医生还有号,她的号已经满了,终于约到了今天。
等了差不多一个小时,终于轮到我了。给李主任说了一下大概情况,然后她给我做检查,后来她喊了她的学生过来,我的心马上一揪,只听她说:你过来看看,平常你没什么机会能看到放疗后的宫颈情况,这里结块了,之前是有肿物的,现在没有了……虚惊一场。她又给我按压肚子指检了,说宫颈变硬了,子宫缩小了,我拼命点头说对对对。和我复查结果贴合啊,妇科医生真是厉害。
李主任说我疗效还算不错,我顿时也觉得自己挺厉害的。哈哈哈。
总结:没事!
概况:放疗后那些部位是会有点shen shen di(用普通话来说是傻傻的?)反正就是没那么正常,会有点抽疯,所以会有压迫神经感,多散步松一松就好了。至于盆腔积液,因为我有囊肿,所以会有积液,但是我没有肚子疼,大小便正常,所以问题不大不用管。
回来后内裤上那褐色的液体也不知道是血还是消毒液,然后嘘嘘的时候会疼,不过没出血。希望明天会好受一点,我还想明天去广州呢,不过天气预报会有暴雨,再看看吧,离一个月的期限还有一周左右的时间。
再说一个消息吧,从我的腿我就看出来我胖了,今天主任问我腿有没有水肿的时候,我还迟疑了一下,我心想我的腿戳着没有凹下去的窝,那应该是纯粹的胖吧,嗯,果然不拉肚子喝了几晚安素后肉肉就回来了。
听医生的,吃好睡好,安心养好。
2020.10.12
哈喽,诶微波蒂,时隔三个月俺肥来呐。
今天我又自己一只独上广州找教授开复查单子啦。不过这次有点不同,不做ct和磁共振,做肝胆胰超声,还有妇科彩超和抽血验肿瘤标志物。后面两项今天已经做了,妇科彩超结果依然看不懂,拿到结果后依然有医生追问我怎么发现这个病的,不过病灶区没彩色血流信号,应该没啥事。验血结果明天才出。15号早上做肝胆超声。
之前教授说我这个类型的肿瘤,验血查肿瘤标志物是看不出来的,今天他给我开验血单,我猜是想看看有没有内脏转移,因为他说大细胞的容易转移到肝胆,所以这次让我做个肝胆胰超声。半年做一次。
教授问我有没有男朋友,有的话,可以开始性生活了,最好尽快,不然担心我子宫壁会变硬(不知道有没有记错)。然后今天妇科彩超结果果然就是显示我子宫壁异常。
还有一件事就是,我到现在还没恢复月经,教授怀疑我卵巢功能不行了,让我最好挂妇科的内分泌科看看,调整一下体内激素。我中午看了一下,没号了,那就再说吧。
刚好检票。我要回家去啦。下次更。
2020.10.15
给大家打个预防针:验血结果有点问题。
今天五点多起来,和爸爸坐最早的城轨到广州,九点多做完肝胆胰超声,一切正常。然后去打验血结果,我之前一直没看,怕有啥事会影响心情。打出来一看:CA125升高了。和在医院外等候的爸爸说了声,我去找教授了。
教授不在办公室,正在我踌躇不决的时候,教授出现在拐角了。原来他要去开会,看到我的验血结果,就和我一边走一边聊。
教授有点担心,问我是打算观察一下还是做全身检查,有啥事可以早治疗,我思考了一下,做pet-ct吧。12号找教授开复查单的时候就遇到了有位病人也是肿瘤标志物升高,教授给她安排做全身检查。
第一次pet-ct是在中肿做的,这回教授帮我给全景医疗影像的主任通了电话,给了我联系方式,现在我在全景等着做全身检查。
因为是临时预约的,排号可能要到下午2点半。
编辑着编辑着,轮到我进去检查了。提前了。现在是下午一点半,我已经做完检查出来了。明天下午出结果。报告打算快递回家,现在爸爸在填地址,我在外面等他。
2020.10.16
今天是我31岁生日,先祝自己生日快乐,成功又长大一岁了。
其实今天很怂,因为昨天做的全身检查结果下午就会出来了,有点怕知道,但是一想到今天周五了,再不看教授就要下班了休息了,于是一咬牙查询了报告。
应该是转移了。报告里还是有很多地方没看懂,但是我发给教授后他就没回复我了,可能不太好弄?
呀,昨天想了好久的文案,现在脑子有点糊涂都不知道该怎么写了。
现在心情吧,也不是很低落,就是有点苦恼,不知道该怎么给身体不好的爸妈说,然后可能又要去化疗,还没长长的头发又要离我而去了,不能回去上班了,不能赚票票还要花钱钱,呜呜呜呜呜。
哎呀,癌细胞你啥时候才能成熟一点呀?
嘿嘿,现在可以让我发图片了。
言归正传来点正能量的吧。万幸昨天在教授开会前能见到他,万幸昨天能安排到做全身检查,万幸今天就出结果了。
刚刚教授回复我了,周一带上昨天的全身检查报告去找他。
新一轮抗战要开始了。还是那句话:加油吧!
纵使有阴霾,还是会有阳光漏下来。2020.10.17
都说知己知彼百战百胜,昨晚查了一通神经内分泌癌,看到论文里的病例最长生存期是48个月,有点小打击。洗澡的时候又开始计算小时候买的分红型保险拿回本了没。睡前又是查了一下啥叫生理性摄取。梦里都是围绕着报告结果的,睡得不算太好,还醒了一次。
终于瞒着大家让大家过了一个轻松的我的生日,今天上午收到了快递过来的全身检查报告了。给爸妈说了周一要带去找教授,然后气氛开始凝重起来,我妈问我有没有转移,我说可能转了,接着她又开始叹气了,说又要化疗,又要摧残我身体……我知道她担心我,但是难道不治疗了?她给我说她和爸爸身体不好我的病又是晚期治好机会几乎没有的时候,我目不转睛看综艺,但是现在把这段话打出来,突然有点想哭。
我又开始不懂事地矫情起来了。
周一我可能自己一个人去广州。打算发个朋友圈告诉知情的亲朋好友我的病情,虽然内容不太好,不过朋友圈我还是会尽量发得正能量一点。
天气预报说会出太阳,但是今天一直阴天,真的是只能靠自己调节心态了,啊,突然想找个山谷大喊抒发一下郁闷的心情。
虽然现在身体确实是不太舒服,不过至少我还能吃能喝能睡,我还呼吸着,努力地去活下去吧。
不写了,眼圈都湿了,眨眨眼,要去吃饭了。
2020.10.19
今天爸爸陪我找过教授啦,他说肿块在胃,所以帮我联系了胃肠科的医生,明天我要带着全身检查报告给医生看看能不能做手术。
爸爸先回家了,明天他要带着我最近的出院报告坐最早那班车过来。辛苦爸爸了,最近他也休息不好,没啥精神,前几天陪我来广州提着重物,手臂发疼,连椅子都提不起来。
妈妈身体不好,前段时间才动过手术,她想陪我来也有心无力。
今天刚好是我表姨婆火化,二姨和二姨夫昨晚就到了广州住,今天下午他们回去刚好载爸爸一起。那时候是三点多,目送他们离开后,我自己一只围着东山口瞎逛,午饭吃得早,我也按以往惯例只吃了一碗小馄饨,逛着逛着就饿了,看到有卖芝麻糊的,停留看了一会,还是转身走了。
钱要用在刀刃上啊,我连买毛巾都翻了整个货架看价钱,要不是小方巾太小用着不方便,我还真的就下手了。在6.9块和7块的毛巾之间,我犹豫了,对比一下,还是买贵的吧,毕竟那标签上写的是一类品,百分百棉。
这样看来我也不是很抠吧。
刚刚妈妈打电话给我,她不想我动手术,让我先吃饭,今晚再和我详谈。
嗯,那就先吃饭吧,我饿了,能吃一顿是一顿。
加更:
刚和爸妈结束电话。他们的意思是,怕我做了手术抵抗力差,怕多处转移,所以不想我手术,希望我回家买点中药喝。
我其实是想做手术的,想知道是不是真的转移了,希望把它切出来做个病理。不过能不能做手术还得医生明天看了才知道。
明天我就让我爸不用来了,自己一个人去找医生。现在我得去玩个水,好好思考一下各种情况:看报告能不能确定是癌细胞转移?要做手术才能确定病理的话我到底做不做?能不能穿刺活检?做手术的话是怎样一个手术?不做手术会导致什么后果?有没有其他途径缓解甚至解决?做不了手术的话又要怎样处理?是不是要化疗放疗?
发散思维的时间到了,先把能预想到的都想好了,明天才能高效率和医生谈话呀。
2020.10.20
找到医生啦,看过报告还有app上的上千张图片,最终医生还是无法确定肿块的位置是在胸腔还是胃,于是明天给我做个胃镜看看。
今天又要在广州再住一晚啦,给爸妈说了以后,他们还是那句话:不希望我做。是的,胃镜检查也不希望我做,说我现在身体太差,怕我扩散更快。我爸说几千块的全身检查都照不出肿瘤在哪,这个胃镜做了能干嘛?我说现在就是不确定,所以才要做胃镜看看。
其实我自我感觉身体也不是那么差呀。就是肺炎让我老是咳嗽,有胸水,俯身喉咙会有压迫感,胃也有点压迫感。
可是我吃喝都没影响呀,只是老是打嗝。
我妈胃不好,她本来也预约了胃镜的,现在老爸陪她去取消了。我呢,以已经预约为理由坚持要做胃镜。我爸没辙,让我只做胃镜就好了,其他别做了。
做了胃镜以后呢?我爸问。我说再看看下一步怎么治疗。电话那头沉默了。
愁人啊,如果真的不去管它,我觉得我现在的生存质量也好不到哪里去,我认为我还能再拯救一下的。说得壮烈一些吧,我就是死了我也想知道是哪里的肿瘤害我的,我不想死得不明不白。死到临头都不知道敌人在哪,有点憋屈。
今天在这里又发了很多牢骚呢,真是抱歉呐。
今天阳光挺好的,我刚吃完早饭(怕今天会安排什么检查所以一直空腹),现在抱着一堆资料在烈士陵园坐着晒太阳。身边是白发苍苍的老爷爷老奶奶,他们有些会牵着手一起走,还有家长带着小孩子在一旁玩耍,感觉怎么形容呢?大概是岁月静好吧。
加更:
吃午饭的时候我妈打电话给我,问我吃饭没,她说她和爸爸在外婆家,然后东拉西扯有一搭没一搭说别的,我直接问:你想说什么。果然,妈妈是来劝我不要做胃镜检查的,她说我没做过,胃镜很辛苦的,如果有发现有事会给我夹块肉去活检,又要等几天,说不好又要化疗放疗那么辛苦,不如回家开开心心的过,如果去上班就去,不想去就在家呆着。
我很久没说话,然后,“哦”。
妈妈问我什么时候回家,我赌气,说不知道,反正回不回去都一样。
她说你别这样,爸爸妈妈也很心疼。
我沉默无言。电话那端也安静,我突然在想:我的外公外婆会听到吗?
具体的对话我就不复述了,而且已经记不清了,只记得我态度不算很好,因为我和妈妈没有达成共识。
我还是决定明天去做胃镜。
透过玻璃窗,我看着来来往往的车辆,突然想:如果突发意外,能在还没感受到痛苦之前结束,那也是一种幸福吧。
哎,心态真的很不好。
为了分散一下心思,我开始观察拼桌人的饭量。第一位小姐姐吃完了肠粉,南瓜粥几乎没动,泡着最后一口油条;第二位小妹妹,叉烧饭没吃完;第三位小哥哥,好家伙,要了两碗饭,两碟青菜再加一碗汤,我一边在疯狂刷有关癌症的回答一边暗搓搓观察他,看到他开始吃第二碗饭的时候,我起身离开了。
在去宾馆的路上,婶婶发语音给我了,问我吃饭没,今天是不是自己一个人在广州,我回复她之后去办入住了。到了房间,我打开语音,婶婶说她刚刚问过我妈妈我的情况。婶婶也问了我之前做的是不是很贵的那个全身检查,为什么还要做胃镜。我说是很贵的那个pet-ct,做胃镜是为了看清楚肿块在不在胃。
婶婶问我要不要她陪我,要的话,她今晚来广州。我婉拒了。
和婶婶语音沟通的时候,我几度哽咽想哭,好几次取消语音发送。突然想起一句话:成年人的崩溃就在一瞬间。
但是啊,眼圈湿了湿,没哭成,在宾馆忙活了一下其他事,心情又平复了,但是现在写到这,居然成功地把我的一颗眼泪勾引了出来。
嗐,排毒成功了。
明天不知道结果如何。后续治疗嘛……我感觉我又回到了差不多一年前的时候,实名羡慕正在治疗的病友,最起码,你们在治疗了。希望你们可以积极面对呀。
昨天和学医的小可爱聊了一下大体老师,今天看到一篇关于大体老师的真实故事,对大体有了更进一步的了解。我希望我以后也可以当个大体老师,为医学做点贡献,陪学生上完一学期的解剖课后,带着我的零部件去发光发热。
这样至少爸妈应该不用操心我的火化事宜了吧?火化之后希望可以拿去种树种花啥的,不知道可不可以。想过撒江里,又怕造成水污染。
真走到那一步的时候,我会给爸妈说,我要捐掉自己。
不啰嗦了,就这样吧。
2020.10.23
昨晚突发高烧,感觉发烧后精神居然好了不少。在家用水银体温计(不知为啥总有一点水银甩不下去)测39.3度,去了二院,测温38.7度,抽了血做了核酸检测,血检白细胞在正常值,炎症指数不算很高,医生问我要不要住院,我说是隔离吗?她说不是,给我转肿瘤科。我拒绝了,然后给我开了流感退烧药。她说要是我吃了药还反复,就要去别的医院排查病因。
回到家吃了药睡觉,怎么躺都不舒服,老是咳嗽,后来发热出汗,慢慢地不知道怎么睡着了,突然电话一阵响,瞬间惊醒,第一反应是:卧槽我核酸检测有问题来电话通知了?
拿起一看,表弟打来的,这才反应过来核酸检测结果没那么快出来。
昨晚还做梦我有男朋友了!他和我的一位朋友(男)还是认识的,我男朋友的脸我记不住了,唯一记得清楚的是,我朋友给我们三个买快餐,我盯着他手里的餐盘,看他买了啥好吃的。
今天早上在家测温38度,和M打趣了一会,给她发了我前几天在广州住宾馆时的臭美自拍照,我:快说好帅!她:小姐姐好帅,我要给你生猴子!我算了一下,8年后才给我生,我说不行,我们凑一轮十二生肖吧,一年生一个。嗯,两个逗比。我是被她带偏的,我本来很文静的。
中午没休息好,一直赖床上直到下午五点,起来脸又感觉开始发烫,还有点发麻,脑袋昏昏沉沉。晚上测温38.4度,现在感觉脸烫脖子也烫,待会吃药准备睡了。
再烧下去估计要去别的医院住院了。本来预约了下周三去广州做的超声胃镜估计也要取消了。或许这是在用温度告诉我:这胃镜别做!
今天问一个游戏里认识的小可爱,以后我们要不要互删?因为以后可能她找我我也不能和她说话了,我让她要快乐每一天,她说就算全世界都不爱我了她也爱我,我:你是不是怀疑我有抑郁症?果然!我给她澄清了我没抑郁症,不过我没告诉她,她的猪猪生了什么病。
中午没睡的时候刷小红书,刚好刷到了一篇,题目大概是认识的人去世后你还留着对方的联系方式吗?看来我被小红书监视了。
好了,我要去躲窝窝里了,体温高太招蚊子了。
2020.10.28
现在是凌晨12点03分,医院的灯太晃眼,睡不着,趁机上来。
继二院开药回家后,烧没退,去了一院看,然后昨天已经是第二次来一院的发热门诊了。本来吃了药,情况有好转,不过我妈坚持要我昨天再去看,就来了,上午拍了胸片,下午拿给医生看。医生已经换了一班,年迈的老医生看到报告说有中量胸腔积液,说看看有没有床位,让我住院,没床位让我自己去找别的医院住院……吐槽一句,今天的老医生真的让我觉得心里没谱,可能太年迈了,要配一个年轻医生,要开啥检查他都要问年轻的,不过挂没挂号这件事他倒是挺上心的,还特意问我要挂号单,仔细看了,收起来。
然后一轮忙活,照了胸水B超和穿刺定位,住了院,马上来两医生围着我问询,要我所有的报告,问我要不要活检,因为现在胸水不知道是发烧肺炎引起还是我胸腔的肿块引起。我问胸水能不能检测出癌细胞,医生说这个也不太准。
有点无语的是,男医生问我之前的治疗有没有做手术,我说没有,他问为什么没有,我说做不了,他锲而不舍:为什么做不了?我盯着一脸求知若渴的他笑了:做不了就是做不了啊。现在想想,或许他是想问我是不是由于身体虚弱或者其他原因放弃手术,怕我抽胸水也出意外?但是他的问法当时真的让我觉得好笑,像个孩子,只会顺着你的话再加一个为什么,而他,在我一笑之后也没有再问下去了。
其实吧,我已经当这胸水是胸膜转移造成的了。家人都不支持我活检,那就不检了吧。明天只抽胸水。
爸爸说怕加速扩散,问我自己的意见,我说没意见。
婶婶语音里说我身体不好,别活检了,别想太多,心态最重要,老是想着检查哪里不舒服不如去做点别的,活得精彩一些。
我知道,在他们眼里我是无法治愈的,所以不想让我折腾。
我现在也没啥想法,怨恨是不可能的,反正我现在只是身体有点难受,但是还能自理,还没到那最后关头。
仿佛又回到了最初生病时的那个我,做个把脑袋缩在沙地里的懵懂的鸵鸟。
以前的我想当作家,最起码也想当个作者。迄今为止在写的这将近六万字是我最长的作品了,多希望这只是我杜撰的一个故事,而这个故事,以后的结局交由你们来想象了。
,我不再更新了,但我会继续乐观过每一天的。谢谢你们的支持和鼓励。希望你们每天都要快乐呀。
2020.10.28 封笔